28η ΜΑΙΟΥ 2014: ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΟΛΛΑΠΛΗ
ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ
Πελίδου
Συγκλητή-Ερριέττα, Νευρολόγος
Επίκουρος
Καθηγήτρια Νευρολογίας, Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων
Εκπρόσωπος
του Κλάδου Νευροανοσολογίας στην Ελληνική Νευρολογική Εταιρεία
Υπεύθυνη
Εξωτερικού Νευρολογικού Ιατρείου για την Πολλαπλή Σκλήρυνση
Το
θέμα της εφετινής ημέρας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι η «ΠΡΟΣΒΑΣΗ»
και αφορά την ίση πρόσβαση όλων των ασθενών σε όλα: τις παρεχόμενες
θεραπείες για την νόσο, τη συμμετοχή σε κοινωνικές δραστηριότητες και τις ίσες
οικονομικές ευκαιρίες προς όλους. Οι δυνάμεις της παγκόσμιας ομάδας έχουν θέσει
στόχο την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών που ζούνε σε κάθε
γωνιά του πλανήτη μας. Προς την πραγμάτωση του σκοπού αυτού έχουν τεθεί κάποιες
αρχές-στόχοι που πρέπει να κατευθύνουν τα διάφορα υπάρχοντα η υπό ανάπτυξη
προγράμματα των κυβερνήσεων, των συστημάτων υγείας, των ασφαλιστικών οργανισμών
και των εργοδοτών για τους ανθρώπους με πολλαπλή σκλήρυνση.
Οι
αρχές αυτές καλύπτουν τους κάτωθι τομείς:
1. Ανεξάρτητη διαβίωση και βελτίωση των συνθηκών
διαβίωσης
2. Ιατρική φροντίδα για όλους
3. Συνεχής κοινωνική φροντίδα
4. Προώθηση της γνώσης για υγιεινή διαβίωση, αλλά και
πρόληψη της νόσου
5. Υποστήριξη των φροντιστών των ασθενών και των
οικογενειών τους
6. Ευχερής μετακίνηση με μέσα του κοινωνικού συνόλου
7. Εργασία και εθελοντισμός
8. Επιδόματα αναπηρίας και οικονομική υποστήριξη
9. Μόρφωση-Εκπαίδευση
10.
Διαβίωση και πρόσβαση σε κτίρια και δομές του κοινωνικού συνόλου
Αν
αναρωτηθούμε τι από τις ανωτέρω αρχές τηρείτε και εφαρμόζεται σήμερα στη χώρα
μας θα πρέπει να ομολογήσουμε ότι ο δρόμος είναι μακρύς μπροστά μας για την
πραγμάτωσή τους. Πρέπει πολλά να γίνουν ακόμη και με τη συμμετοχή όλων των
φορέων, αλλά προπαντός με την καλή διάθεση και το εθελοντισμό για διόρθωση και
αναπλήρωση των κενών.
Επιπλέον, το 2014 η ημέρα αυτή έχει στόχο να ενώσει
τις ευχές των 2.3 εκατομμυρίων ανθρώπων ανά τον κόσμο που πάσχουν
από πολλαπλή σκλήρυνση, αλλά και των φροντιστών τους και των θεραπευτών με μία
ευχή για τη νόσο! Οι ευχές που έχουν γίνει από τους περισσοτέρους και
συνεχίζουν να καταγράφονται στην ιστοσελίδα της Ομοσπονδίας για την πολλαπλή
Σκλήρυνση αφορούν τη θεραπεία της νόσου: Μακάρι να είναι κοντά μας σύντομα
μια ριζική θεραπεία!
Πρίν
30 χρόνια από σήμερα δεν τολμούσαμε να σκεφτούμε ότι μπορούμε να παρέμβουμε
ουσιαστικά στην πορεία της νόσου. Σήμερα με τις νοσοτροποποιητικές θεραπείες
που υπάρχουν, (θεραπείες πρώτης και δεύτερης γραμμής), έχει αλλάξει η φυσική
πορεία της νόσου. Οι μέχρι τώρα μελέτες έχουν αποδείξει την παρέμβασή μας στην
πορεία της και την αλλαγή της κλινικής συμπεριφοράς της. Σίγουρα γνωρίζουμε
περισσότερα για την παθοφυσιολογία της και η έρευνα κατευθύνεται προς νέες
θεραπείες, περισσότερο αποτελεσματικές και λιγότερο παρεμβατικές στην ποιότητα
ζωής των ασθενών. Έχουμε ακόμη καλλίτερες θεραπείες για την αντιμετώπιση των
συμπτωμάτων της νόσου που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών, όπως το
αίσθημα κόπωσης και η σπαστικότητα. Μπορούμε να ισχυριστούμε ότι η ποιότητα
ζωής των ασθενών βελτιώνεται συνεχώς. Σήμερα είμαστε πιο κοντά στην ανεύρεση
θεραπείας για την πολλαπλή σκλήρυνση από ότι πριν 3 δεκαετίες. Η έρευνα
συνεχίζεται και υπάρχει ένας ισχυρός άνεμος αισιοδοξίας με τις επερχόμενες νέες
θεραπείες, που στοχεύουν και σε μορφές της νόσου που δεν ανταποκρίνονται στις
υπάρχουσες θεραπείες.
Με
την ευκαιρία του παγκόσμιου εορτασμού και την αποστολή ευχών από όλο τον κόσμο
προς την Παγκόσμια Ομοσπονδία για την πολλαπλή σκλήρυνση (MSIF), ένα ποίημα –
ευχή εστάλη από την Ινδία, από ασθενή με πολλαπλή σκλήρυνση. Επιτρέψτε μου να
αναφερθώ στην γενναιότητα αυτής της ψυχής και να μοιρασθώ μαζί σας τα όσα λέει,
απλώς μεταφράζοντας το λόγο της: «Είμαι η αδελφή Σίνι, μία ασθενής με πολλαπλή
σκλήρυνση καθηλωμένη στο κρεβάτι. Θέλω να σας τονίσω ότι η νόσος μου πείρε την
φυσική-σωματική
δύναμη, αλλά όχι την πνευματική. Αυτό το ποίημα το αφιερώνω σε όλους σας για τη
μέρα αυτή».
Τίτλος
ποιήματος: «Τίποτα δεν μπορεί να σε σταματήσει…..»
Ήμουν
νέα και ζωηρή ταξιδιώτης στον κόσμο αυτό
Συναντούσα
στο διάβα μου πολλούς, απολαμβάνοντας το ρυθμό της ζωής
Σαν
μία πεταλούδα βρισκόμουν και πετούσα ελεύθερα παντού
Μοιραζόμουν
την χαρά με όλους τους ανθρώπους γύρω μου
Ξαφνικά
ήρθε εκείνη η ταραχή
Η
ταραχή από την πολλαπλή σκλήρυνση
Τα
φτερά μου σταθερά αδυνάτιζαν
Άρχισα
να σέρνω τη ζωή μου σαν ερπετό
Ήμουν απόλυτα απομονωμένη και κατακερματισμένη
Μετά
άκουσα μια φωνή βαθειά μέσα μου:
«Σίνι
δεν είσαι η πολλαπλή σκλήρυνση, αλλά μια ισχυρή δύναμη»
Ναι!
Άκουσα τη φωνή με προσοχή και στάθηκα στα πόδια μου ξανά
Για
να λάμψω με μεγαλύτερη αποφασιστικότητα και ομορφιά
Όλα
όσα είχα πλέον ήταν τα πολύχρωμα φτερά ενός αληθινού εαυτού,
που
βρισκόταν αβοήθητος στο μονοπάτι της ζωής μου
Υποστήριξα
τον πολύτιμο σπόρο του εαυτού μου
Και
ψιθύρισα σε όλους με οδύνη:
«Χαμογελάστε,
ο κόσμος είναι όμορφος.
Τίποτα
δεν μπορεί να σας εμποδίσει να λάμψετε πιο φωτεινά,
εκτός
από τον εαυτό σας».
Θα ήθελα προσωπικά να ενώσω την σκέψη μου με την φωνή αυτή
από την μακρινή Ινδία και να τονίσω σε όλους ότι στον τόπο αυτό, στην πατρίδα
μας Ελλάδα, πολλοί εργάζονται για να σκοτίσουν τον ήλιο της δικαιοσύνης και να
εμποδίσουν την ελεύθερη και ισότιμη πρόσβαση σε όλες τις κοινωνικές παροχές.
Υπάρχει νομοθεσία και υπάρχουν δομές που δεν είναι ενεργοποιημένες. Με τις
περικοπές στις ανάγκες των ασθενέστερων μιας κοινωνίας κατά ανάγκη
επιβαρύνονται οι υγιείς που τους στηρίζουν και έτσι ασθενεί η υγεία του συνόλου.
Μόνοι δεν πετυχαίνουμε σε αγώνες. Θέλει πολλή δουλειά και ένωση για το σκοπό
αυτό όλων των φορέων και των πολιτών, τόσο σε Εθνικό επίπεδο, όσο και Ευρωπαϊκό
και Παγκόσμιο. Με την πίστη «Η ισχύς εν τη ενώσει», είναι απαραίτητη η
στράτευση με τους τοπικούς πρωτοβάθμιους συλλόγους μέχρι και την παγκόσμια
ομάδα στον αγώνα για επίτευξη των στόχων της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας για την
πολλαπλή σκλήρυνση και στη χώρα μας.
