ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

ΕΝΩΣΗ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ                           Ιωάννινα, 08-06-2015

ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ

ΒΟΡΕΙΟ-ΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ                                    

Έδρα:Ιωάννινα

Γ.Παπανδρέου 2

(Παλαιό Χατζηκώστα)

Τηλ-FΑΧ:2651093521

                    ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

             Η Ένωση Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Βόρειο-Δυτικής Ελλάδας, με τηλέφωνο επικοινωνίας 2651093521, διοργάνωσε την Κυριακή 7 Ιουνίου 2015 και ώρα 11.30 π.μ., ενημέρωση στο χώρο του συλλόγου, στο Παλαιό Χατζηκώστα - Γ.Παπανδρέου 2 στα Ιωάννινα. Η ενημέρωση αφορούσε νέους τρόπους αντιμετώπισης της σπαστικότητας και έγινε από την Δρ Β. Κωσταδήμα, Νευρολόγο, Διευθύντρια ΕΣΥ Π.Γ.Ν.Ι. και τον κο Δ. Παχατουρίδη, Επιμελητή Α’ Νευροχειρουργικής Κλινικής Π.Γ.Ν.Ι.. Πολλά από τα μέλη του συλλόγου από όλη τη Β.Δ. Ελλάδα, αλλά και νέα άλλα άτομα με την πάθηση, ενδιαφέρθηκαν να ενημερωθούν και να έχουν τη δυνατότητα να κουβεντιάσουν με τους γιατρούς για θέματα τους. Αυτή η ενημέρωση ήταν η τελευταία από το ετήσιο πρόγραμμα της Ένωσης. Το νέο ετήσιο πρόγραμμα δραστηριοτήτων θα ξεκινήσει την πρώτη Δευτέρα του Οκτωβρίου και οι ομιλίες θα είναι από την πρώτη Κυριακή του Οκτωβρίου 11:30 το πρωί στο χώρο του συλλόγου και κάθε πρώτη Κυριακή του κάθε μήνα μέχρι και τον Ιούνιο.

              Όποιος επιθυμεί να επικοινωνήσει με τον υπεύθυνο της Ένωσης για ενημέρωση, το τηλέφωνο επικοινωνίας είναι 26510 93521.

  Σας παρακαλούμε να το ανακοινώσετε. Ευχαριστούμε.

                                                 Με τιμή 

                                                  Για το Δ.Σ.

                                                Ο πρόεδρος

                               

                                                  Ναπολέων Μπίστας

MS DAY 2015

ΕΝΩΣΗ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ                              Έδρα: Ιωάννινα

ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ                                          Γ.Παπανδρέου 2

ΒΟΡΕΙΟ-ΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ                                               (Παλαιό Χατζηκώστα)             

     Ε.Φι.Πα.μεΣΚΠ Β.Δ.Ε.                                        Τηλ-FΑΧ:2651093521

                                                                                            6976815905                                                                          

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

       Η Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) – Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ), MS DAY 2015,  που θεσπίστηκε το 2009 από τη Διεθνή Ομοσπονδία Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση, Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), αποτελεί τη μόνη παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης για την ΣΚΠ – ΠΣ.

       Ορίστηκε την τελευταία Τετάρτη του Μαΐου κάθε χρόνο, με συντονισμένες εκδηλώσεις για τη ΣΚΠ - ΠΣ σε περισσότερες από 60 χώρες ανά τον κόσμο, με στόχο την ευαισθητοποίηση και την ευρύτερη ενημέρωση του κοινού και της πολιτείας για τη νόσο, καθώς και για το πώς οι  επιπτώσεις της επηρεάζουν τις ζωές περισσοτέρων από δύο εκατομμύρια ανθρώπων που πάσχουν από αυτήν παγκοσμίως. Τα Άτομα με ΠΣ έχουν το δικαίωμα της αυτοδιάθεσης και της ισότιμης συμμετοχής στην εκπαίδευση, στην εργασία, στην οικογένεια, στην κοινωνία και στα κέντρα λήψης αποφάσεων της πολιτείας. Η ΠΣ δεν είναι μεταδοτική, ούτε κληρονομική ασθένεια, ούτε θανατηφόρος μα ούτε και ψυχική διαταραχή.                      

Η Ένωση Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Β.Δ. Ελλάδας, προσπαθεί για το 2015 να ευαισθητοποιήσει την πολιτεία σχετικά με τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες και να ενημερώσει τους πολίτες της Β.Δ. Ελλάδας, με προτάσεις και έγγραφα προς τις σχετικές κρατικές υπηρεσίες, ημερίδες, τακτικές ομιλίες από επιστήμονες ειδικοτήτων σχετικών με την πάθηση στο χώρο του σωματείου, ενημερωτικά έντυπα και συνεντεύξεις, ενημερωτικές εκπομπές και άρθρα  στα Μ.Μ.Ε. της περιοχής μας. Μαζί είμαστε περισσότερο δυνατοί!

 Σας προσκαλεί όλους όσους θέλουν να ενημερωθούν                                 

για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και για νέες εξελίξεις που προτείνονται,

από τους γιατρούς μας, Δρ Β. Κωσταδήμα, Νευρολόγο, Διευθύντρια ΕΣΥ Π.Γ.Ν.Ι.

και κο Δ. Παχατουρίδη, Επιμελητή Α’ Νευροχειρουργικής Κλινικής Π.Γ.Ν.Ι.,

την Κυριακή 7 Ιουνίου 2015 και ώρα 11:30 το πρωί,

στο χώρο του  σωματείου, Γ. Παπανδρέου 2  (Παλαιό Χατζηκώστα),

στην τελευταία ομιλία-συζήτηση του ετήσιου προγράμματος. Θα συνεχίσουν οι ομιλίες την πρώτη Κυριακή του Οκτωβρίου 2015 ώρα 11:30 το πρωί και κάθε πρώτη Κυριακή από Οκτώβριο μέχρι και Ιούνιο.

Τηλέφωνο επικοινωνίας: 2651093521

                           

Σας παρακαλούμε να το δημοσιεύσετε. Σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων.

Με εκτίμηση,

Ο πρόεδρος

  Ναπολέων Μπίστας

Ομιλία Δρ Β. Κωσταδήμα Νευρολόγου, Διευθύντριας ΕΣΥ Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων

Πολλαπλή σκλήρυνση-τι είναι και πως αντιμετωπίζεται σήμερα

H Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι χρόνια φλεγμονώδης απομυελινωτική νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος αυτοάνοσης αρχής και ως τέτοια είναι απρόβλεπτη στην έναρξη και την πορεία της. Χαρακτηρίζεται σαν απομυελινωτική επειδή προσβάλλει άμεσα και εκτεταμένα τα έλυτρα μυελίνης των νευρικών ινών αλλά δεν φείδεται και των νευραξόνων άλλοτε από την έναρξη και άλλοτε αργότερα. Η εμφάνισή της εξαρτάται από περιβαλλοντικούς, γενετικούς και  ανοσολογικούς παράγοντες. Από τους περιβαλλοντικούς, τυχόν προηγηθείσα λοίμωξη από τον ιό Epstein Barr μετά την παιδική ηλικία, το κάπνισμα, η έλλειψη βιταμίνης D, το τραύμα και το stress φαίνεται να ευοδώνουν  την εμφάνισή της ενώ η έρευνα σχετικά με τη γενετική επίδραση δεν έχει δώσει οριστικά αποτελέσματα.  Ωστόσο η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν αποτελεί κληρονομούμενη νόσο. Σαν πολυπαραγοντική δεν ακολουθεί τους μενδελιανούς κανόνες.  Παρόλα αυτά στο 10% - 15% των περιπτώσεων αναφέρεται κάποιος συγγενής στο οικογενειακό περιβάλλον που έχει επίσης τη νόσο ενώ παιδιά που έχουν και τους δύο γονείς με σκλήρυνση κατά πλάκας εμφανίζουν και τα ίδια τη νόσο σε ποσοστό 5,8%. Αντίθετα παιδιά που έχουν ένα πάσχοντα γονέα την εμφανίζουν σε ποσοστό 1,8%.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας κλινικά χαρακτηρίζεται από την επεισοδιακή εμφάνιση νευρολογικών συμπτωμάτων σε νεαρούς ενήλικες, εφήβους και λιγότερο στη μέση ηλικία. Χαρακτηριστικό της νόσου αποτελεί το πρότυπο της βλάβης που χαρακτηρίζεται από διασπορά στον χώρο (συμπτώματα από διαφορετικά σημεία του κεντρικού νευρικού συστήματος)  και στον χρόνο (περιοδική εμφάνιση νέων ή επανεμφάνιση παλαιών συμπτωμάτων της νόσου). Υπολογίζεται ότι 2.500.000 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο έχουν πολλαπλή σκλήρυνση, εκ των οποίων περίπου οι 500.000 είναι στην Ευρώπη.

Ανάλογα με την πορεία της, η νόσος διακρίνεται σε Υποτροπιάζουσα-Διαλείπουσα, Δευτερογενώς προϊούσα, Πρωτοπαθώς προϊούσα και τέλος Υποτροπιάζουσα προϊούσα. Η συχνότερα εμφανιζόμενη μορφή είναι η Υποτροπιάζουσα, που αφορά το 80%-85% όλων των περιπτώσεων, όπου η εμφάνιση νέων συμπτωμάτων και σημείων ολοκληρώνεται μέσα σε μερικές ημέρες. Αυτά παραμένουν για άλλοτε άλλο διάστημα και μετά υποχωρούν, συχνά εντελώς. Η μορφή αυτή σε ένα ποσοστό έως 50% εξελίσσεται σε Δευτερογενώς προϊούσα μορφή μέσα στην επόμενη 20ετία. Η Πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή αποτελεί το 10-15% των περιπτώσεων και η Υποτροπιάζουσα προϊούσα περίπου το 5% του συνόλου των περιπτώσεων.

Η πορεία της νόσου είναι καλύτερη για τις γυναίκες, τους Ινδοευρωπαίους, τις νεότερες ηλικίες και τις περιπτώσεις με μονοσυμπτωματική έναρξη (π.χ. ένα σύμπτωμα όπως οπτική νευρίτιδα ή αιμωδίες). Τα συνήθη σημεία και συμπτώματα είναι αδυναμία σε ένα ή περισσότερα άκρα (στην πλειονότητα των ασθενών), διαταραχή όρασης του ενός οφθαλμού (εμφανίζεται στο ¼ περίπου των ασθενών), παραισθησίες (περίπου στο 20%των ασθενών), διπλωπία (στο1/10 περίπου των ασθενών), ενώ λιγότερο συχνά παρατηρείται ίλιγγος, αίσθημα καύσου  και αίσθημα ηλεκτρικής εκκένωσης στην σπονδυλική στήλη και τα πόδια, νευραλγία τριδύμου και δυσαρθρία.

Οι διαγνωστικές εξετάσεις που γίνονται για τη διάγνωση της νόσου είναι κατά κύριο λόγο η μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου και νωτιαίου μυελού, η οσφυονωτιαία παρακέντηση (λήψη δείγματος από το εγκεφαλονωτιαίο υγρό που βρέχει το Κεντρικό Νευρικό Σύστημα  ) και ειδικές νευροφυσιολογικές εξετάσεις που αναδεικνύουν καθυστέρηση του ερεθίσματος όπως είναι τα προκλητά δυναμικά. Παρά την μεγάλη εξέλιξη στις διαγνωστικές μας δυνατότητες παραμένουν δυσκολίες όπως η δυσκολία έγκαιρης διάγνωσης, η δυσχέρεια διαφορικής διάγνωσης από άλλες παθήσεις που μιμούνται την Πολλαπλή Σκλήρυνση και η έλλειψη βιολογικών δεικτών παρακολούθησης της πορείας της νόσου και της απάντησής της στη θεραπεία.

Ως προς την αντιμετώπιση, εφόσον πρόκειται για αυτοάνοση νόσο, δεν υπάρχει ριζική θεραπεία. Ωστόσο, την τελευταία εικοσαετία έχει επιτευχθεί μεγάλη πρόοδος στην ανάπτυξη αγωγών με ανοσοτροποποιητική δυνατότητα που στοχεύουν αφενός στην αναχαίτιση των υποτροπών της νόσου και τη μείωση της διάρκειας και βαρύτητας της τυχόν υποτροπής και αφετέρου στην καθυστέρηση της εξέλιξης της αναπηρίας (κινητικής και γνωσιακής).

Η πρώιμη διάγνωση και η έγκαιρη έναρξη της θεραπείας έχουν μεγάλη σημασία για την αντιμετώπιση και των υποτροπών και της εξέλιξης της νόσου. Οι υπάρχουσες σήμερα ανοσοτροποποιητικές θεραπείες της Πολλαπλής Σκλήρυνσης διακρίνονται σε πρώτης και δεύτερης επιλογής. Πρώτης επιλογής θεωρούνται οι Ιντερφερόνες και η οξική Γλατιραμέρη, ενώ δεύτερης είναι η Μιτοξανδρόνη, η Ναταλιζουμάμπη και η Φιγκολιμόδη. Πρόκειται για ουσίες δοκιμασμένες στο χρόνο, με γνωστό το εύρος της αποτελεσματικότητας και της ασφάλειάς τους. Σύμφωνα με τις διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες, η αλλαγή θεραπείας από την θεραπεία πρώτης επιλογής σε δεύτερης θα πρέπει να αποφασίζεται όταν υπάρχουν αποδείξεις ανεξέλεγκτης νόσου (δύο ή περισσότερες υποτροπές το χρόνο ή μια σοβαρή υποτροπή συνδυασμένη με πλημμελή ανάρρωση ή μεγάλη δραστηριότητα στη μαγνητική (νέες εστίες)) ή σοβαρές ανεπιθύμητες ενέργειες.

 Όσον αφορά την αποτελεσματικότητα των παλαιότερων αγωγών (ιντερφερόνες και οξική γλατιραμέρη), αυτή αποδεικνύεται από  μακροχρόνιες μελέτες καθώς και από  μεταναλύσεις με μεγάλο αριθμό ασθενών, που πιστοποιούν ότι έχουν μεταβάλει μέσα στο χρόνο, τη φυσική πορεία της νόσου. Λιγότεροι ασθενείς, σε σχέση με πριν τη χρήση τους, εμφανίζουν σοβαρή αναπηρία και σαφώς περισσότεροι απ’ ότι παλαιότερα, παραμένουν για μεγάλα χρονικά διαστήματα χωρίς υποτροπές. Έχουν επίσης πολύ μικρότερες πιθανότητες να αναπτύξουν την προοδευτική μορφή της νόσου, σε σχέση με εκείνους που δε λαμβάνουν αγωγή. Η όσο το δυνατόν πιο έγκαιρη  έναρξη της θεραπείας αυξάνει την αποτελεσματικότητα του φαρμάκου και τη διάρκεια του αποτελέσματος. Το όφελος σε βάθος χρόνου είναι πολύ σημαντικό και όσον αφορά στη διαφύλαξη του όγκου της εγκεφαλικής ουσίας και των ανώτερων λειτουργιών αφού φαίνεται ότι καθυστερεί την επιδείνωση των ανώτερων νοητικών λειτουργιών (μνήμη, συγκέντρωση). Η ανάπτυξη νέων συσκευών χορήγησης έχει σημαντικά βελτιώσει τη χρήση τους, παρόλα αυτά παραμένουν ζητήματα σχετικά με την ευκολία της ένεσης.   Για την αντιμετώπιση των προβλημάτων αυτών, αναπτύχθηκε νέα συσκευασία σε φύσιγγες της IFNB-1a υποδόριας χορήγησης, νέα μορφή IFNB-1a ενδομυϊκής χορήγησης (η Πεγκυλιωμένη IFNB-1a) με στόχο την αύξηση του χρόνου δράσης μεταξύ των δύο δόσεων (κάθε 15 ημέρες) και τη μείωση των ανεπιθύμητων ενεργειών, ενώ πρόσφατα εγκρίθηκε η δόση 40 mg/mL τρεις φορές ημερησίως της οξικής γλατιραμέρης, μια νέα δηλαδή λιγότερο συχνή χορήγηση σε σύγκριση με την καθημερινή δόση των 20 mg/mL.

Πρακτικά, για τον ασθενή, όμως, η μεγάλη επιτυχία της τελευταίας δεκαετίας είναι η δημιουργία νέων σκευασμάτων χορηγούμενων από το στόμα, όπως η εγκεκριμένη από το 2011 Φινγκολιμόδη (Gilenya), με άδεια σκευάσματος 1ης επιλογής στις ΗΠΑ και 2ης επιλογής στην Ευρώπη που έχει ήδη συγκεντρώσει σημαντική κλινική εμπειρία από μεγάλο αριθμό ασθενών καθώς και τα προσφάτως εγκεκριμένα σκευάσματα 1ης επιλογής Τεριφλουνομίδη και διμεθυλφουμαρικό που αναμένεται να κυκλοφορήσουν άμεσα στη χώρα μας.

 Η φιγκολιμόδη έχει αποδείξει την αποτελεσματικότητά της σε δύο μεγάλες διπλές-τυφλές πολυκεντρικές μελέτες φάσης 3 όπου συγκρίθηκε με εικονικό φάρμακο και με ιντερφερόνη. Ο πρώτος στόχος των μελετών ήταν η μείωση του ετήσιου ρυθμού υποτροπών και οι δευτερεύοντες αφορούσαν στην επιβράδυνση της συσσώρευσης αναπηρίας, τις βλάβες στη μαγνητική τομογραφία  και την εγκεφαλική ατροφία. Σε όλες αυτές τις παραμέτρους έδειξε υπεροχή σε συνδυασμό με ένα προφίλ διαχειρίσιμων ανεπιθύμητων ενεργειών που περιλαμβάνουν τη βραδυκαρδία στην έναρξη της χορήγησης, την υπέρταση μετά το δεύτερο μήνα, το οίδημα της ωχράς κηλίδας και εργαστηριακές ανωμαλίες (λεμφοπενία και αυξημένα ηπατικά ένζυμα)  Οι ευρωπαϊκές αρχές πρόσφατα γνωμοδότησαν υπέρ της άμεσης διεύρυνσης της ένδειξης της φιγκολιμόδης, δηλαδή υπέρ της αλλαγής θεραπείας σε αυτή από οποιαδήποτε εγκεκριμένη αρχική θεραπεία για την πολλαπλή σκλήρυνση, παρά την απουσία σχετικών δεδομένων από μελέτες.

 Η τεριφλουνομίδη (Aubagio) κυκλοφορεί ήδη στις ΗΠΑ και την Ευρώπη και η  αποτελεσματικότητά της στην υποτροπιάζουσα πολλαπλή σκλήρυνση  ελέγχθηκε σε 3 μεγάλες φάσης 3 μελέτες όπου δοκιμάστηκαν τα 7 και 14 mg συγκριτικά με εικονικό φάρμακο και με ιντερφερόνη σε σχέση με το ρυθμό υποτροπών, τη συσσώρευση αναπηρίας και τα ευρήματα στη μαγνητική τομογραφία. Η υπεροχή έναντι του placebo  πιστοποιήθηκε ενώ βρέθηκε ότι τα 14mg έχουν παρόμοια αποτελεσματικότητα με την ιντερφερόνη. Η τεριφλουνομίδη γενικά είναι καλά ανεκτή, όπως και η πρόγονός της η λεφλουνομίδη  που χρησιμοποιείται στη ρευματολογία περίπου 15 χρόνια. Άνοδος των ηπατικών ενζύμων, αύξηση της αρτηριακής πίεσης, λέπτυνση των τριχών, ναυτία, αρθραλγία, μη σημαντική λευκοπενία είναι οι πιο συχνές παρενέργειές της .  Επί του παρόντος, οι ασθενείς πρέπει να υποβάλλονται σε τακτικούς εργαστηριακούς ελέγχους (κάθε 15νθήμερο) για την έγκαιρη αναγνώριση ηπατοτοξικότητας.

 Το επόμενο από του στόματος σκεύασμα που εγκρίθηκε στην Αμερική το 2013 και προσφάτως στην Ευρώπη είναι ο φουμαρικός διμεθυλεστέρας (BG12) που κυκλοφορεί σαν Tecfidera και που η κλινική του αποτελεσματικότητα αποδείχτηκε με δύο εκτεταμένες μελέτες φάσης 3 έναντι του εικονικού φαρμάκου  και της οξικής γλατιραμάτης όσον αφορά το ρυθμό υποτροπών, τη συσσώρευση αναπηρίας και τις απεικονιστικές παραμέτρους. Πρόκειται για ένα καλά ανεκτό φάρμακο με ήπιες έως μέτριας βαρύτητας παρενέργειες από τις οποίες συχνότερες είναι η ερυθρότητα του προσώπου, τα γαστρεντερικά ενοχλήματα, ο κνησμός και η πρωτεϊνουρία. Και εδώ η χρήση των φουμαρικών στην αντιμετώπιση της ψωρίασης για περισσότερο από μια δεκαετία και η απουσία σοβαρών ανεπιθύμητων ενεργειών προικίζει το φάρμακο με αρκετά δεδομένα ασφάλειας.

Αξίζει επίσης να αναφερθεί ότι συμπληρώνονται επτά χρόνια χρήσης και εμπειρίας του Natalizumab (Tysabri) στη χώρα μας, το οποίο  ενδείκνυται ως μονοθεραπεία τροποποιητική της νόσου σε υποτροπιάζουσες μορφές, για πρόληψη των υποτροπών και καθυστέρηση στην εξέλιξη της αναπηρίας σε ομάδες ασθενών υψηλού κινδύνου. Μέχρι σήμερα η υψηλή αποτελεσματικότητα του natalizumab παραμένει αδιαμφισβήτητη στην κλινική πράξη και έχει χορηγηθεί σε μεγάλο αριθμό ασθενών με πολύ καλά αποτελέσματα, έτσι ώστε να διατυπώνεται για πρώτη φορά ο όρος «ασθενής ελεύθερος νόσου», που σημαίνει: χωρίς υποτροπές, χωρίς συσσώρευση αναπηρίας και χωρίς δραστηριότητα στη μαγνητική τομογραφία. Το πρόβλημα που αναδείχθηκε είναι η εμφάνιση της προϊούσας πολυεστιακής λευκοεγκεφαλοπάθειας και η έρευνα έκτοτε εστιάστηκε στον προσδιορισμό των ασθενών που ευρίσκονται σε αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης αυτής της σοβαρής επιπλοκής και στην αντιμετώπισή της, Η επαγρύπνηση κατά τη χρήση του έχει οδηγήσει σε μείωση της εμφάνισής της.

Πέραν των ανοσοτροποποιητικών αγωγών, στην πολλαπλή σκλήρυνση χρησιμοποιούνται επίσης φάρμακα για την αντιμετώπιση των ποικίλων συμπτωμάτων που προκαλεί. Ένα από τα σοβαρότερα είναι οι διαταραχές κινητικότητας με προεξάρχουσα τη δυσχέρεια στη βάδιση. Την τελευταία τριετία περίπου, για το σκοπό αυτό χρησιμοποιείται η φαμπριδίνη (Fampyra) η οποία προσφέρει σε έναν αξιόλογο αριθμό ασθενών βελτίωση στην ταχύτητα βάδισης όπως καταγράφηκε σε κλινικές μελέτες, ενώ η βελτίωση αυτή παρατηρήθηκε νωρίς, μόλις 2 εβδομάδες μετά την έναρξη της θεραπείας. Επιπλέον, οι ασθενείς είχαν βελτίωση και σε άλλες παραμέτρους πέραν της ταχύτητας βάδισης, όπως στην ισορροπία, στην κόπωση, στην αδυναμία των άκρων κ.α. Η φαμπριδίνη είναι ένας αποκλειστής διαύλων καλίου και δρα στους απομυελινωμένους νευράξονες, ενισχύοντας την παραγωγή του δυναμικού δράσης ώστε να άγονται περισσότερα ερεθίσματα στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα. Μπορεί να χορηγηθεί σε ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση ανεξάρτητα από τη συγχορηγούμενη αγωγή τους και ανεξάρτητα από τη μορφή της νόσου, αφού δρα διαφορετικά από τις ανοσοτροποποιητικές αγωγές που χορηγούνται στη νόσο.

 Το τοπίο των θεραπευτικών επιλογών αναμένεται να γίνει περισσότερο σύνθετο καθώς σύντομα θα έχουμε στη διάθεσή μας και νέα μονοκλωνικά αντισώματα με πρώτο το alemtuzumab (Lemtrada), που επαναπρογραμματίζει το ανοσοποιητικό σύστημα και εμφανίζει υψηλή αποτελεσματικότητα με κάποιες ιδιαίτερες ωστόσο παρενέργειες, μερικές από τις οποίες ήδη γνωρίζουμε πώς να τις διαχειριστούμε (αντιδράσεις έγχυσης). Για τις άλλες ωστόσο, όπως τις αντιδράσεις της χυμικής αυτοανοσίας (θυρεοειδίτιδα, θρομβοπενία, σπειραματονεφρίτιδα), που είναι και οι σοβαρότερες και απασχολούν την ιατρική κοινότητα, φαίνεται πως δημιουργείται ένας αλγόριθμος πρόληψής τους που εμπεριέχει στενή και μακροπρόθεσμη παρακολούθηση.

Πάντως, η απόφαση για τη θεραπεία (πότε να αρχίσει, ποια θεραπεία, πότε να σταματήσει) θα πρέπει να είναι μια συναινετική απόφαση του γιατρού και του πάσχοντος από MS. Θα πρέπει να βασίζεται στην εξατομικευμένη εκτίμηση του κινδύνου της νόσου για τον ασθενή, την πιθανότητα του θεραπευτικού οφέλους και τις βραχυπρόθεσμες και μακροπρόθεσμες ανεπιθύμητες ενέργειες της θεραπείας (κίνδυνος).Η επικοινωνία των γνωστών ή πιθανών κινδύνων και του ενδεχόμενου οφέλους στον ασθενή θα πρέπει να είναι αντικειμενική, κατανοητή και αναλυτικά τεκμηριωμένη. Ο γιατρός πρέπει να είναι βέβαιος ότι η πληροφορία έχει επαρκώς κατανοηθεί από τον ασθενή πριν την έναρξη και κατά τη διάρκεια της θεραπείας.

Δρ Β. Κωσταδήμα

Νευρολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ

Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων

Νέα όπλα στη μάχη εναντίον της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας δίνουν μήνυμα αισιοδοξίας

Παρουσιάστηκαν σε εκδήλωση της Ένωσης Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Βορειοδυτικής Ελλάδας που πραγματοποιήθηκε στα Γιάννενα

Νέα όπλα στη μάχη εναντίον της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας δίνουν μήνυμα αισιοδοξίας

Ελπιδοφόρα μηνύματα παρουσιάστηκαν σε εκδήλωση που πραγματοποίησε στα Γιάννενα πριν λίγες ημέρες η Ένωση Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας Βορειοδυτικής Ελλάδας. Ο Διευθυντής Νευρολογίας του Νοσοκομείου Παπαγεωργίου Θεσσαλονίκης, Δρ. Ευάγγελος Κούτλας αναφέρθηκε στα νεότερα θεραπευτικά δεδομένα, τονίζοντας πως: «Το μήνυμα που θέλουμε να περάσουμε είναι μήνυμα  αισιοδοξίας, καθώς τα όπλα που έχουμε στα χέρια μας αυξάνονται συνέχεια. Υπάρχει η δυνατότητα πλέον να επιλέξουμε την κατάλληλη αγωγή για τον κάθε ασθενή».

Τι είναι η Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μία φλεγμονώδης αυτοάνοση νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος όπου το ανοσοποιητικό σύστημα του ίδιου του οργανισμού επιτίθεται στον εαυτό του. Συγκεκριμένα επιτίθεται σε μια πρωτεΐνη, τη μυελίνη η οποία περιβάλλει τα νευρικά κύτταρα. Εμφανίζεται κυρίως σε νεαρούς ενήλικες  μεταξύ 20-40 ετών και προσβάλλει τις γυναίκες πιο συχνά από ότι τους άντρες.  Η νόσος εκδηλώνεται με διάφορους τρόπους όπως μουδιάσματα, αδυναμία στα άκρα, δυσκολία στη βάδιση και στην ισορροπία, θάμβος της όρασης, ίλιγγος, δυσκολία στην ομιλία κλπ. Τα συμπτώματα αυτά εμφανίζονται συνήθως αιφνίδια διαρκούν μερικές ημέρες ή και εβδομάδες και μετά υποχωρούν πλήρως ή μερικώς. Στην Ελλάδα υπολογίζεται πως  πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας περίπου 12.000 ασθενείς.

Οι νεότερες θεραπευτικές εξελίξεις στην Ελλάδα

Ο κ. Κούτλας μίλησε για τη σημασία της έγκαιρης έναρξης θεραπείας έτσι ώστε να καθυστερήσει η συσσώρευση των βλαβών. Η εκφύλιση που εγκαθίσταται δεν είναι δυνατό να αναιρεθεί οπότε η έγκαιρη διάγνωση και άμεση αντιμετώπιση είναι κρίσιμη. Επίσης έφερε στο προσκήνιο και το θέμα  της συμμετοχής του ασθενούς στην επιλογή της θεραπείας σε συνεργασία βεβαίως με τον ιατρό του. Οι επιλογές των ασθενών είναι πλέον αρκετές ώστε να επιλεγεί μια θεραπεία η οποία θα είναι κατάλληλη για την αντιμετώπιση της νόσου αλλά θα παρέχει και τη δυνατότητα στον ασθενή να συμμορφώνεται με την αγωγή του. Ο κ. Κούτλας αναφέρθηκε στις διαθέσιμες θεραπείες και το ρόλο τους στην αντιμετώπιση της νόσου, αλλά και σε μια νέα θεραπεία που σύντομα θα είναι διαθέσιμη στους Έλληνες ασθενείς. Μέσα στο έτος πρόκειται να κυκλοφορήσει ένα νέο από του στόματος φάρμακο. Πρόκειται για τον φουμαρικό διμεθυλεστέρα, μια καινοτόμα θεραπεία πρώτης γραμμής,  που συνδυάζει υψηλή αποτελεσματικότητα, ευνοϊκό προφίλ ανοχής και ασφάλειας και την ευκολία χορήγησης που παρουσιάζει μια από του στόματος θεραπεία. 

Η έρευνα γύρω από την σκλήρυνση κατά πλάκας είναι εντονότερη από ποτέ ενώ συνεχώς παρουσιάζονται νέα δεδομένα τόσο για την πρόγνωση όσο  και  για  την αντιμετώπιση της νόσου, ενώ σειρά νέων ουσιών βρίσκονται σε διάφορες φάσεις έρευνας και ανάπτυξης,  οι οποίες θα δώσουν ακόμα περισσότερες επιλογές στους ασθενείς.

Ο κ. Κούτλας  μίλησε επίσης για τις διαταραχές της βάδισης στους ασθενείς που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας. Οι διαταραχές αυτές εμφανίζονται σε μεγάλο αριθμό ασθενών και επηρεάζουν σε μεγάλο βαθμό την ποιότητα ζωής τους. Δυσχεραίνουν τη δυνατότητα εκτέλεσης καθημερινών δραστηριοτήτων, επηρεάζουν τη δυνατότητα για εργασία, τη συμμετοχή σε κοινωνικές εκδηλώσεις κλπ. Σημείωσε επίσης πως, οι διαταραχές της βάδισης μπορεί να εμφανιστούν και νωρίς στην πορεία της νόσου και επιβαρύνουν ιδιαίτερα τους πάσχοντες. Υπάρχουν διάφοροι τρόποι αντιμετώπισης όπως είναι η φυσικοθεραπεία, τα μυοχαλαρωτικά, αλλά και μια αγωγή που εγκρίθηκε για την αντιμετώπιση των διαταραχών της βάδισης, ειδικά για τους ασθενείς που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας, η φαμπριδίνη. Η φαμπριδίνη αυξάνει την ταχύτητα της  βάδισης και βελτιώνει την ποιότητα της βάδισης. Καθώς η νόσος επηρεάζει κυρίως ανθρώπους που βρίσκονται στη δημιουργική φάσης της ζωής τους  η ανάγκη να διατηρηθεί ένα υψηλό επίπεδο λειτουργικότητας είναι επιτακτική. Οι ασθενείς λοιπόν παροτρύνονται να συζητούν τα θέματα αυτά με τους ιατρούς τους καθώς υπάρχουν πλέον τρόποι αποτελεσματικής παρέμβασης.

ΕΝΩΣΗ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΒΟΡΕΙΟ-ΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ (ΕΦΙΠΑ ΣΚΠ ΒΔ ΕΛΛΑΔΑΣ)

Η Ένωση Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Β.Δ. Ελλάδας είναι ένα μη κυβερνητικό, μη κερδοσκοπικό σωματείο που ιδρύθηκε το 1997 από τους πάσχοντες με σκλήρυνση κατά πλάκας και τις οικογένειες τους, αποτελώντας αργότερα ιδρυτικό μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Εξυπηρετεί εθελοντικά πάσχοντες από όλη τη Βορειοδυτική Ελλάδα, μιας και οι περισσότεροι από αυτούς απευθύνονται για την παρακολούθηση τους στους ιατρούς της Νευρολογικής Κλινικής του Γ.Π.Ν. Ιωαννίνων.

Σκοπός της  ίδρυσης του είναι η έγκυρη ενημέρωση με προσωπικά ραντεβού, ομιλίες, ημερίδες, έντυπο υλικό και η ψυχολογική υποστήριξη των μελών του και των οικογενειών τους, καθώς και ο συντονισμός των ενεργειών  σχετικά   με   την   επίλυση   διαφόρων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες για μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Επίσης η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της τοπικής κοινωνίας με την οργάνωση ομιλιών και επιστημονικών ημερίδων από διάφορες ειδικότητες επιστημόνων που έχουν σχέση και ασχολούνται με την  πάθηση. 

Το σωματείο όλα αυτά τα χρόνια ενθαρρύνει την ενεργό συμμετοχή των πασχόντων στη κοινωνία επιδιώκοντας την καταπολέμηση των κοινωνικών ανισοτήτων και συνεισφέρει ενεργά στην αναβάθμιση των κοινωνικών υπηρεσιών. Συνεργάζεται με κάθε υπηρεσία που έχει σχέση με την πάθηση, έτσι ώστε να βοηθήσει σε οτιδήποτε αφορά μια καλύτερη καθημερινότητα στους πάσχοντες και στις οικογένειες τους.

Στην προσπάθεια της Ένωσης Φίλων και Πασχόντων με ΣΚΠ Β.Δ. Ελλάδας να προσφέρει στα μέλη της τις καλύτερες δυνατές υπηρεσίες και να συμβάλει στα δρώμενα της περιοχής με πνεύμα καλής συνεργασίας, συμμετέχει ως ιδρυτικό μέλος και μέλος του Δ.Σ. στην αστική μη κερδοσκοπική εταιρεία «ΜΕΡΙΜΝΑ» Ιωαννίνων.

Εξασφαλίζει στα μέλη του δωρεάν ετήσιο πρόγραμμα ενημέρωσης, ψυχολογικής υποστήριξης, φυσιοθεραπείας, και ψυχαγωγικών συναντήσεων με παραδοσιακό χορό.

Η επικοινωνία κάθε νέου μέλους με το σωματείο βοηθά στην καλύτερη προσαρμογή και  αντιμετώπιση της νόσου.

«Προσπαθούμε να ζούμε την κάθε μέρα με τον καλύτερο δυνατό τρόπο, αντιμετωπίζοντας ότι μας προκύψει, όπως εξάλλου και ο κάθε συνάνθρωπος μας. Ας ξεφύγουμε για λίγο από το εγώ μας, βλέποντας και προσφέροντας στους  γύρω μας αυτό που ο κάθε ένας μας είναι πολύ καλός.»

Kοπή πρωτοχρονιάτικης πίτας