Παρουσιάστηκαν σε
εκδήλωση της Ένωσης Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Βορειοδυτικής
Ελλάδας που πραγματοποιήθηκε στα Γιάννενα
Νέα όπλα στη μάχη εναντίον της
Σκλήρυνσης κατά Πλάκας δίνουν μήνυμα αισιοδοξίας
Ελπιδοφόρα μηνύματα παρουσιάστηκαν σε
εκδήλωση που πραγματοποίησε στα Γιάννενα πριν λίγες ημέρες η Ένωση Φίλων και
Πασχόντων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας Βορειοδυτικής Ελλάδας. Ο Διευθυντής
Νευρολογίας του Νοσοκομείου Παπαγεωργίου Θεσσαλονίκης, Δρ. Ευάγγελος Κούτλας
αναφέρθηκε στα νεότερα θεραπευτικά δεδομένα, τονίζοντας πως: «Το μήνυμα που
θέλουμε να περάσουμε είναι μήνυμα αισιοδοξίας, καθώς τα όπλα που έχουμε
στα χέρια μας αυξάνονται συνέχεια. Υπάρχει η δυνατότητα πλέον να επιλέξουμε την
κατάλληλη αγωγή για τον κάθε ασθενή».
Τι είναι η Σκλήρυνση κατά Πλάκας
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μία
φλεγμονώδης αυτοάνοση νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος όπου το
ανοσοποιητικό σύστημα του ίδιου του οργανισμού επιτίθεται στον εαυτό του.
Συγκεκριμένα επιτίθεται σε μια πρωτεΐνη, τη μυελίνη η οποία περιβάλλει τα
νευρικά κύτταρα. Εμφανίζεται κυρίως σε νεαρούς ενήλικες μεταξύ 20-40 ετών
και προσβάλλει τις γυναίκες πιο συχνά από ότι τους άντρες. Η νόσος
εκδηλώνεται με διάφορους τρόπους όπως μουδιάσματα, αδυναμία στα άκρα, δυσκολία
στη βάδιση και στην ισορροπία, θάμβος της όρασης, ίλιγγος, δυσκολία στην ομιλία
κλπ. Τα συμπτώματα αυτά εμφανίζονται συνήθως αιφνίδια διαρκούν μερικές ημέρες ή
και εβδομάδες και μετά υποχωρούν πλήρως ή μερικώς. Στην Ελλάδα υπολογίζεται
πως πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας περίπου 12.000 ασθενείς.
Οι νεότερες θεραπευτικές εξελίξεις στην
Ελλάδα
Ο κ. Κούτλας μίλησε για
τη σημασία της έγκαιρης έναρξης θεραπείας έτσι ώστε να καθυστερήσει η
συσσώρευση των βλαβών. Η εκφύλιση που εγκαθίσταται δεν είναι δυνατό να
αναιρεθεί οπότε η έγκαιρη διάγνωση και άμεση αντιμετώπιση είναι κρίσιμη. Επίσης
έφερε στο προσκήνιο και το θέμα της συμμετοχής του ασθενούς στην επιλογή
της θεραπείας σε συνεργασία βεβαίως με τον ιατρό του. Οι επιλογές των ασθενών
είναι πλέον αρκετές ώστε να επιλεγεί μια θεραπεία η οποία θα είναι κατάλληλη
για την αντιμετώπιση της νόσου αλλά θα παρέχει και τη δυνατότητα στον ασθενή να
συμμορφώνεται με την αγωγή του. Ο κ. Κούτλας αναφέρθηκε στις διαθέσιμες
θεραπείες και το ρόλο τους στην αντιμετώπιση της νόσου, αλλά και σε μια νέα
θεραπεία που σύντομα θα είναι διαθέσιμη στους Έλληνες ασθενείς. Μέσα στο έτος
πρόκειται να κυκλοφορήσει ένα νέο από του στόματος φάρμακο. Πρόκειται για τον
φουμαρικό διμεθυλεστέρα, μια καινοτόμα θεραπεία πρώτης γραμμής, που
συνδυάζει υψηλή αποτελεσματικότητα, ευνοϊκό προφίλ ανοχής και ασφάλειας και την
ευκολία χορήγησης που παρουσιάζει μια από του στόματος θεραπεία.
Η έρευνα γύρω από την
σκλήρυνση κατά πλάκας είναι εντονότερη από ποτέ ενώ συνεχώς παρουσιάζονται νέα
δεδομένα τόσο για την πρόγνωση όσο και για την αντιμετώπιση
της νόσου, ενώ σειρά νέων ουσιών βρίσκονται σε διάφορες φάσεις έρευνας και
ανάπτυξης, οι οποίες θα δώσουν ακόμα περισσότερες επιλογές στους
ασθενείς.
Ο κ. Κούτλας μίλησε
επίσης για τις διαταραχές της βάδισης στους ασθενείς που πάσχουν από σκλήρυνση
κατά πλάκας. Οι διαταραχές αυτές εμφανίζονται σε μεγάλο αριθμό ασθενών και
επηρεάζουν σε μεγάλο βαθμό την ποιότητα ζωής τους. Δυσχεραίνουν τη δυνατότητα
εκτέλεσης καθημερινών δραστηριοτήτων, επηρεάζουν τη δυνατότητα για εργασία, τη
συμμετοχή σε κοινωνικές εκδηλώσεις κλπ. Σημείωσε επίσης πως, οι διαταραχές της
βάδισης μπορεί να εμφανιστούν και νωρίς στην πορεία της νόσου και επιβαρύνουν
ιδιαίτερα τους πάσχοντες. Υπάρχουν διάφοροι τρόποι αντιμετώπισης όπως είναι η
φυσικοθεραπεία, τα μυοχαλαρωτικά, αλλά και μια αγωγή που εγκρίθηκε για την
αντιμετώπιση των διαταραχών της βάδισης, ειδικά για τους ασθενείς που πάσχουν
από σκλήρυνση κατά πλάκας, η φαμπριδίνη. Η φαμπριδίνη αυξάνει την ταχύτητα της
βάδισης και βελτιώνει την ποιότητα της βάδισης. Καθώς η νόσος επηρεάζει κυρίως
ανθρώπους που βρίσκονται στη δημιουργική φάσης της ζωής τους η ανάγκη να
διατηρηθεί ένα υψηλό επίπεδο λειτουργικότητας είναι επιτακτική. Οι ασθενείς
λοιπόν παροτρύνονται να συζητούν τα θέματα αυτά με τους ιατρούς τους καθώς
υπάρχουν πλέον τρόποι αποτελεσματικής παρέμβασης.
ΕΝΩΣΗ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ
ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΒΟΡΕΙΟ-ΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ (ΕΦΙΠΑ ΣΚΠ ΒΔ ΕΛΛΑΔΑΣ)
Η Ένωση Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση
Κατά Πλάκας Β.Δ. Ελλάδας είναι ένα μη κυβερνητικό, μη κερδοσκοπικό σωματείο που
ιδρύθηκε το 1997 από τους πάσχοντες με σκλήρυνση κατά πλάκας και τις
οικογένειες τους, αποτελώντας αργότερα ιδρυτικό μέλος της Πανελλήνιας
Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Εξυπηρετεί εθελοντικά πάσχοντες
από όλη τη Βορειοδυτική Ελλάδα, μιας και οι περισσότεροι από αυτούς
απευθύνονται για την παρακολούθηση τους στους ιατρούς της Νευρολογικής Κλινικής
του Γ.Π.Ν. Ιωαννίνων.
Σκοπός της ίδρυσης του είναι η
έγκυρη ενημέρωση με προσωπικά ραντεβού, ομιλίες, ημερίδες, έντυπο υλικό και η
ψυχολογική υποστήριξη των μελών του και των οικογενειών τους, καθώς και ο
συντονισμός των ενεργειών σχετικά με
την επίλυση διαφόρων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι
πάσχοντες για μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Επίσης η ενημέρωση και η
ευαισθητοποίηση της τοπικής κοινωνίας με την οργάνωση ομιλιών και επιστημονικών
ημερίδων από διάφορες ειδικότητες επιστημόνων που έχουν σχέση και ασχολούνται
με την πάθηση.
Το σωματείο όλα αυτά τα χρόνια ενθαρρύνει
την ενεργό συμμετοχή των πασχόντων στη κοινωνία επιδιώκοντας την καταπολέμηση
των κοινωνικών ανισοτήτων και συνεισφέρει ενεργά στην αναβάθμιση των κοινωνικών
υπηρεσιών. Συνεργάζεται με κάθε υπηρεσία που έχει σχέση με την πάθηση, έτσι
ώστε να βοηθήσει σε οτιδήποτε αφορά μια καλύτερη καθημερινότητα στους πάσχοντες
και στις οικογένειες τους.
Στην προσπάθεια της Ένωσης Φίλων και
Πασχόντων με ΣΚΠ Β.Δ. Ελλάδας να προσφέρει στα μέλη της τις καλύτερες δυνατές
υπηρεσίες και να συμβάλει στα δρώμενα της περιοχής με πνεύμα καλής συνεργασίας,
συμμετέχει ως ιδρυτικό μέλος και μέλος του Δ.Σ. στην αστική μη κερδοσκοπική
εταιρεία «ΜΕΡΙΜΝΑ» Ιωαννίνων.
Εξασφαλίζει στα μέλη του δωρεάν ετήσιο
πρόγραμμα ενημέρωσης, ψυχολογικής υποστήριξης, φυσιοθεραπείας, και ψυχαγωγικών
συναντήσεων με παραδοσιακό χορό.
Η επικοινωνία κάθε νέου μέλους με το
σωματείο βοηθά στην καλύτερη προσαρμογή και αντιμετώπιση της νόσου.
«Προσπαθούμε να ζούμε την κάθε μέρα με τον
καλύτερο δυνατό τρόπο, αντιμετωπίζοντας ότι μας προκύψει, όπως εξάλλου και ο
κάθε συνάνθρωπος μας. Ας ξεφύγουμε για λίγο από το εγώ μας, βλέποντας και
προσφέροντας στους γύρω μας αυτό που ο κάθε ένας μας είναι πολύ καλός.»
