ΑΙΤΗΜΑΤΑ

ΕΝΩΣΗ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ                                                                     
ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ                                                                      
 ΒΟΡΕΙΟ-ΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ 
                                  
Έδρα:Ιωάννινα                                                                                                     
Γ. Παπανδρέου 2                                                                                                                                 Ιωάννινα, 30-11-2017 
(Παλαιό Χατζηκώστα)                                                                                                                        Αρ. Πρ.: 19             
Τηλ-FΑΧ:2651093521, 6976815905                                                                 
email: svlasiou@yahoo.gr

ΑΙΤΗΜΑΤΑ

1. Τα Υπουργεία Υγείας και  Εργασίας να καλέσουν σύσταση επιτροπής η οποία θα περιλαμβάνει και νευρολόγους από τη Νευρολογική Εταιρεία, όπου θα αποφασίσει να ενταχθούν στις  ΑΝΙΑΤΕΣ ΧΡΟΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ και οι ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και το ΠΟΣΟΣΤΟ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ τους στις επιτροπές ΚΕΠΑ από τον πίνακα ΚΕΒΑ να ξεκινά τουλάχιστον από 50% και άνω δίνοντας σημασία στα πολλά και αφανή προβλήματα της πάθησης τα οποία καθιστούν τον πάσχοντα δυσλειτουργικό.
2. Να δοθεί διευκρίνιση στους γιατρούς των επιτροπών ΚΕΠΑ για τα πολλαπλά και αφανή συμπτώματα των πασχόντων με ΣΚΠ έτσι ώστε εφόσον οι μαγνητικές τομογραφίες των ασθενών το δικαιολογούν, να τους  δίνουν το ποσοστό 67% ΠΑΡΑΠΑΡΕΣΗ ώστε να δικαιούνται το Εξωιδρυματικό Επίδομα, χωρίς να έχουν την απαίτηση να είναι στο καροτσίδιο για αυτό. Τα άτομα με ΣΚΠ έχουν το δικαίωμα να παλέψουν για να είναι όρθια και όσο γίνεται λειτουργικά.
3. Να εγκριθεί  ΕΠΙΔΟΜΑ για τα άτομα με ΣΚΠ για κάθε έναν που πιστοποιείται η πάθηση.
4. Να υπάρχει το απεριόριστο στις φυσικοθεραπείες τους.
5. Να απαλλαγούν από τη συμμετοχή σε όλα τα φάρμακα που χρειάζεται να παίρνουν.
6. Να δοθεί δικαίωμα συμμετοχής στην υποβολή αιτήσεων στις θέσεις που προκηρύσσονται ανά διαστήματα σύμφωνα με το νόμο 2643 και σε ένα από τα παιδιά των ατόμων με χρόνιες παθήσεις, όχι μόνο σε έναν από τους γονείς, αδέρφια και συζύγους των ατόμων με αναπηρία. 
7. Να δίνονται μόρια στους συζύγους ή στα παιδιά των ατόμων με αναπηρία 67% σε όλες τις προκηρύξεις .
8. Να δοθεί το δικαίωμα στα άτομα με ΣΚΠ να παίρνουν τα φάρμακα τους χωρίς να κρίνονται αυτά από επιτροπές οι οποίες σκοπό θα έχουν την ελαχιστοποίηση του κρατικού κόστους και μόνο.

Σας ευχαριστούμε και πάλι για το ενδιαφέρον σας να βοηθήσετε στο δικαίωμα των συνανθρώπων μας και σας ευχόμαστε καλή επιτυχία στις προσπάθειες σας.

                                                                          Με τιμή, 

                                                                         Για το Δ.Σ.                                                                                                                                                ο πρόεδρος

                                                                  Ναπολέων Μπίστας

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ: 3η Δεκεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία

ΕΝΩΣΗ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ                                                             Έδρα: Ιωάννινα                ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ                                                              Γ.Παπανδρέου 2              ΒΟΡΕΙΟ-ΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ                                                             (Παλαιό Χατζηκώστα)              Ε.Φι.Πα.μεΣΚΠ Β.Δ.Ε.                                                      Τηλ-FΑΧ:2651093521, 6976815905                                                                       

                                                                 ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 

                                         3η Δεκεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία

"Μπορώ να προσφέρω ό,τι κι εσύ, φτάνει να μου δώσεις τα εφόδια και την ευκαιρία… "

      Η 3η Δεκεμβρίου έχει καθιερωθεί διεθνώς, από τον Ο.Η.Ε., ως παγκόσμια ημέρα για τα άτομα με αναπηρία. Η Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία δίνει την ευκαιρία σε όλες τις κοινωνίες του κόσμου να εστιάσουν, έστω και για μία ημέρα, την προσοχή τους στα δικαιώματα και τις δυνατότητες των ανθρώπων με αναπηρία με σκοπό να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους και να υλοποιήσουν μεταρρυθμίσεις που θα αναπτύξουν νέες προοπτικές για την κοινωνική τους ενσωμάτωση.  Στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ο αριθμός των ατόμων με αναπηρία ανέρχεται σε 37 εκατομμύρια άτομα, αριθμός που αντιστοιχεί στο 10% του πληθυσμού. Στην Ελλάδα, ο αριθμός των ατόμων με αναπηρία, υπολογίζεται γύρω στο 1 εκατομμύριο. Τα στοιχεία στηρίζονται σε ποσοστά της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας και των επίσημων φορέων του κράτους.

      Η Ένωση Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Β.Δ. Ελλάδας, είναι ένα μη κυβερνητικό, μη κερδοσκοπικό σωματείο που ιδρύθηκε το 1997 από τους πάσχοντες με σκλήρυνση κατά πλάκας και τις οικογένειες τους, αποτελώντας αργότερα ιδρυτικό μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Εξυπηρετεί, στα πλαίσια του εθελοντισμού, πάσχοντες από όλη τη Βορειοδυτική Ελλάδα, μιας και οι περισσότεροι από αυτούς απευθύνονται για την παρακολούθηση τους στους ιατρούς της Νευρολογικής Κλινικής του Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων. 

       Σκοπός της  ίδρυσης του είναι η έγκυρη ενημέρωση με προσωπικά ραντεβού, ομιλίες, ημερίδες, έντυπο υλικό και η ψυχολογική υποστήριξη των μελών του και των οικογενειών τους, καθώς και ο συντονισμός των ενεργειών  σχετικά   με   την   επίλυση   διαφόρων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες για μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Επίσης η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της τοπικής κοινωνίας με την οργάνωση ομιλιών και επιστημονικών ημερίδων από διάφορες ειδικότητες επιστημόνων που έχουν σχέση και ασχολούνται με την  πάθηση.  

       Το σωματείο όλα αυτά τα χρόνια ενθαρρύνει την ενεργό συμμετοχή των πασχόντων στη κοινωνία επιδιώκοντας την καταπολέμηση των κοινωνικών ανισοτήτων και συνεισφέρει ενεργά στην αναβάθμιση των κοινωνικών υπηρεσιών. Συνεργάζεται με κάθε υπηρεσία που έχει σχέση με την πάθηση, έτσι ώστε να βοηθήσει σε οτιδήποτε αφορά μια καλύτερη καθημερινότητα στους πάσχοντες και στις οικογένειες τους.

       Στην προσπάθεια της Ένωσης Φίλων και Πασχόντων με ΣΚΠ Β.Δ. Ελλάδας να προσφέρει στα μέλη της τις καλύτερες δυνατές υπηρεσίες και να συμβάλλει στα δρώμενα της περιοχής με πνεύμα καλής συνεργασίας, συμμετέχει ως ιδρυτικό μέλος και μέλος του Δ.Σ. στην Αστική μη κερδοσκοπική εταιρεία «ΜΕΡΙΜΝΑ» Ιωαννίνων.

       Εξασφαλίζει στα μέλη του δωρεάν ετήσιο πρόγραμμα ενημέρωσης, ψυχολογικής υποστήριξης, φυσιοθεραπείας, και ψυχαγωγικών συναντήσεων και διερευνείται κάθε πρόταση που ενδιαφέρει τα μέλη προς εφαρμογή της.

       Η επικοινωνία κάθε νέου μέλους με το σωματείο βοηθά στην καλύτερη προσαρμογή και  αντιμετώπιση της νόσου. Όλοι μαζί, είμαστε πιο δυνατοί!

     «Προσπαθούμε να ζούμε την κάθε μέρα με τον καλύτερο δυνατό τρόπο, αντιμετωπίζοντας ότι μας προκύψει, όπως εξάλλου και ο κάθε συνάνθρωπος μας. Ας ξεφύγουμε για λίγο από το εγώ μας, βλέποντας και προσφέροντας στους  γύρω μας αυτό που ο κάθε ένας μας είναι πολύ καλός.»

      Έδρα   του  σωματείου   τα   Ιωάννινα   και   το   γραφείο   του   είναι   επί   της   οδού Γ. Παπανδρέου 2, στο Παλαιό Χατζηκώστα.

                                       Το τηλέφωνο επικοινωνίας είναι 26510-93521.

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) ή Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) δεν είναι  μεταδοτική, ούτε κληρονομική ή θανατηφόρος ασθένεια,  μα ούτε και ψυχική διαταραχή.

       Το πρόγραμμα ενημέρωσης της Ε.Φι.Πα. με ΣΚΠ Β.Δ. Ελλάδας για την 3η Δεκεμβρίου 2017, την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, και στις επόμενες ημέρες περιλαμβάνει: 

• την Κυριακή 3 Δεκεμβρίου 2017 και ώρα 11:30 το πρωί, προσκαλούμε όλους όσους θέλουν να ενημερωθούν για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και τις νέες εξελίξεις που προτείνονται, στο χώρο του σωματείου μας, Γ. Παπανδρέου 2  (Παλαιό Χατζηκώστα), μαζί με τον κ. Σπυρίδωνα Κονιτσιώτη, Καθηγητή Νευρολογίας του Τμήματος Ιατρικής, του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, στην ομιλία-συζήτηση του μηνιαίου προγράμματος μας. Θα συνεχίσουν οι ομιλίες την πρώτη Κυριακή του κάθε μήνα και ώρα 11:30 το πρωί μέχρι και Ιούνιο.

• και ενημερωτικά άρθρα στις τοπικές εφημερίδες της περιοχής μέχρι και την επόμενη εβδομάδα.

         Ιωάννινα, 30/11/2017

                                                                      Με εκτίμηση,
                                                                       Ο πρόεδρος

                                                                 Ναπολέων Μπίστας