ΕΝΩΣΗ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ Έδρα: Ιωάννινα
ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ Γ.Παπανδρέου 2 (Παλαιό Χατζηκώστα)
ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ Γ.Παπανδρέου 2 (Παλαιό Χατζηκώστα)
ΒΟΡΕΙΟ-ΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ
Ιωάννινα, 08-06-2016, Αρ. Πρ.: 9
Προς:
1. Περιφερειάρχη Ηπείρου κο Αλέξανδρο Καχριμάνη
και Περιφερειακό Συμβούλιο
2. Αντιπεριφερειάρχη Π.Ε.
Ιωαννίνων κα Τατιάνα Καλογιάννη-Σταύρου
Θέμα:
Ράμπες για άτομα με κινητική αναπηρία σε παραλίες από Πρέβεζα μέχρι Ηγουμενίτσα
Η Ένωση Φίλων και Πασχόντων με
Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Β.Δ. Ελλάδας, είναι ένα μη
κερδοσκοπικό σωματείο που ιδρύθηκε το 1997 από τους πάσχοντες με σκλήρυνση κατά
πλάκας και τις οικογένειες τους, με σκοπό την ενημέρωση, τη ψυχολογική τους
στήριξη και την επίλυση
διαφόρων προβλημάτων που
αντιμετωπίζουν. Στην προσπάθεια μας αυτή ιδρύσαμε το 2009 μαζί με
άλλα αδελφά σωματεία πανελλαδικά, την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση
Κατά Πλάκας. Άτομα με αυτήν την χρόνια πάθηση
υπάρχουν δυστυχώς πολλά στην Β.Δ. Ελλάδα, περίπου 2500. Άλλοι με λιγότερα,
άλλοι με περισσότερα προβλήματα, άλλοι σε μικρή ηλικία να προσπαθούν να δουν με
αισιοδοξία το μέλλον τους κι άλλοι με οικογένεια να προσπαθούν να
προσφέρουν στα παιδιά
τους και στους
συζύγους τους ίσα δικαιώματα με των υπολοίπων τις οικογένειες
και να διεκδικούν
μια θέση στην αξιοπρέπεια.
Σε αυτήν την επιστολή, θα θέλαμε
να σας παρακαλέσουμε
να επανεξετάσετε τις προθέσεις σας για τοποθέτηση ράμπας σε
παραλία της Πάργας, στο Καραβοστάσι της Πέρδικας και στο Δρέπανο Ηγουμενίτσας. Όσο
αφορά τα άτομα με κινητική αναπηρία, μετά από συζήτηση που είχαμε μαζί τους και
μάλιστα με άτομα που πηγαίνουν στη θάλασσα και κολυμπούν, καταλήξαμε ότι για να
επιτευχθεί ο σκοπός τοποθέτησης ράμπας σε παραλίες, χρειάζεται να υπάρχουν τα
εξής χαρακτηριστικά σε αυτές:
Ø
Θα πρέπει να είναι παραλία με ήρεμη θάλασσα χωρίς κύματα.
Ø
Να βαθαίνει ομαλά, έτσι ώστε να μπορεί να στηριχτεί ο συνοδός στα πόδια του
για να βοηθήσει, αλλά να βαθαίνει μετά από 4-5 μέτρα το ανώτερο, έτσι ώστε να
μπορεί να κολυμπήσει το άτομο με αναπηρία και να μη σέρνεται στο βυθό της
θάλασσας.
Ø
Επίσης μια άλλη παράμετρος, όχι απαραίτητη αλλά αρκετά σημαντική, είναι η
αμμουδιά. Τους εξυπηρετεί περισσότερο το ψιλό χαλίκι, γιατί η άμμος κολλάει και
τους είναι πολύ δύσκολο να καθαριστούν για να τοποθετήσουν τα τεχνητά μέλη.
Όπως
καταλαβαίνετε, καμία από τις παραπάνω παραλίες δεν πληροί αυτές τις
προϋποθέσεις. Είναι απαραίτητο
τουλάχιστον η μία από τις παραλίες που θα τοποθετηθούν ράμπες, να πληροί αυτές
τις προϋποθέσεις.
Η Ένωση Φίλων και Πασχόντων με
Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Β.Δ. Ελλάδας, σας
ευχαριστεί εκ των προτέρων για το ενδιαφέρον σας και σας παρακαλούμε να μας
ανακοινώνετε τα θέματα που μας αφορούν σαν φορέα αυτής της περιοχής που έχει
μέλη του
άτομα με αναπηρία από όλη τη Β.Δ. Ελλάδα. Λόγω της
ιδιαιτερότητας της νόσου ιδρύσαμε
Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, έτσι, μας ενημερώνετε μόνο επικοινωνώντας
μαζί μας.
Τηλ -
Fax : 26510 93521, 6976815905
e-mail : svlasiou@otenet
Με εκτίμηση,
Για
το Δ.Σ.
Ο Πρόεδρος
Μπίστας Ναπολέων
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ΕΝΩΣΗ
ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΕΛΛΗΝΙΚΟΣ
ΕΡΥΘΡΟΣ ΣΤΑΥΡΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ
ΤΡΙΤΕΚΝΩΝ
ΜΕ
ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ
ΠΕΡΙΦΕΡΕΙΑΚΟ ΤΜΗΜΑ ΙΩΑΝΝΙΝΩΝ ΝΟΜΟΥ
ΙΩΑΝΝΙΝΩΝ 2010
ΒΟΡΕΙΟ-ΔΥΤΙΚΗΣ
ΕΛΛΑΔΑΣ
Έδρα:Ιωάννινα
Γ. Παπανδρέου 2 Έδρα:
Ιωάννινα
Γ. Παπανδρέου 2
Τηλ.:
2651026581 Τηλ.:
6956545003
(Παλαιό Χατζηκώστα)
Τηλ-FΑΧ:26510-93521,
6976815905
Προς
Δήμαρχο Ιωαννιτών κο Θωμά Μπέγκα
και
Δημοτικό Συμβούλιο
Κοινοποίηση
1. Αντιδήμαρχο Παιδείας, Κοινωνικής Πολιτικής, Νεολαίας, Αθλητισμού και Εθελοντισμού κο Π.
Κολόκα 2. Διεύθυνση Κοινωνικής
Προστασίας Δήμου
Ιωαννιτών
Θέμα: Διανομή
τροφίμων σε ευπαθείς ομάδες
Εκ μέρους των τριών παραπάνω φορέων,
σας ευχόμαστε Καλή Χρονιά με Υγεία και Δύναμη για την επιτυχία του έργου σας!!!
Επίσης θα θέλαμε να σας
ευχαριστήσουμε και να σας συγχαρούμε για την πολύ επιτυχημένη δράση διανομής
φρούτων στην περιοχή μας, που μας έδωσε τη δυνατότητα να συνεισφέρουμε σε μια
μικρή ανακούφιση στην καθημερινότητα πολλών συνανθρώπων μας. Σήμερα είναι πολύ
σημαντικό να συμμετέχεις στο λόγο για ένα χαμόγελο. Όπως γνωρίζετε στο
Επισιτιστικό Πρόγραμμα λίγοι είναι οι δικαιούχοι σε σχέση με το σύνολο των
οικογενειών με μικρό και ανεπαρκές
εισόδημα για τις σημερινές ελάχιστες οικονομικές απαιτήσεις. Ελπίζουμε
ότι θα συνεχίσετε τις προσπάθειες σας για διανομή τροφίμων, όσο υπάρχει αυτή η
δυνατότητα. Είμαστε στη διάθεση σας όπου μπορούμε να βοηθήσουμε.
Ένωσης Φίλων και
Πασχόντων Ελληνικός Ερυθρός
Σταυρός Συλλόγου Τριτέκνων
με Σκλήρυνση Κατά
Πλάκας Περιφερειακό Τμήμα
Ιωαννίνων Νομού Ιωαννίνων 2010
Β.Δ. Ελλάδας
Ιωάννινα, 19-01-2016
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ΕΝΩΣΗ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ
ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ
ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ
ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ
ΒΟΡΕΙΟ-ΔΥΤΙΚΗΣ
ΕΛΛΑΔΑΣ
Έδρα:Ιωάννινα
Γ.Παπανδρέου 2 Ιωάννινα,
14-05-2015
(Παλαιό Χατζηκώστα) Αρ. Πρ.: 10
Τηλ-FΑΧ:2651093521
6976815905
email: svlasiou@yahoo.gr
ΑΙΤΗΜΑΤΑ
1.
Τα Υπουργεία Υγείας και Εργασίας να
καλέσουν σύσταση επιτροπής η οποία θα περιλαμβάνει και νευρολόγους από τη
Νευρολογική Εταιρεία, όπου θα αποφασίσει να ενταχθούν στις ΑΝΙΑΤΕΣ ΧΡΟΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ και οι ασθενείς με
Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και το ΠΟΣΟΣΤΟ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ τους στις επιτροπές ΚΕΠΑ από τον πίνακα ΚΕΒΑ να ξεκινά τουλάχιστον
από 50% και άνω δίνοντας σημασία στα πολλά και αφανή προβλήματα της πάθησης τα
οποία καθιστούν τον πάσχοντα δυσλειτουργικό.
2.
Να δοθεί διευκρίνιση στους γιατρούς των επιτροπών ΚΕΠΑ για τα πολλαπλά και αφανή συμπτώματα των
πασχόντων με ΣΚΠ έτσι ώστε εφόσον οι μαγνητικές τομογραφίες των ασθενών το
δικαιολογούν, να τους δίνουν το ποσοστό
67% ΠΑΡΑΠΑΡΕΣΗ ώστε να δικαιούνται το Εξωιδρυματικό Επίδομα, χωρίς να έχουν την
απαίτηση να είναι στο καροτσίδιο για αυτό. Τα άτομα με ΣΚΠ έχουν το δικαίωμα να
παλέψουν για να είναι όρθια και όσο γίνεται λειτουργικά.
3.
Να εγκριθεί το ΕΠΙΔΟΜΑ για τα άτομα με ΣΚΠ για κάθε έναν που πιστοποιείται
η πάθηση.
4.
Να υπάρχει το απεριόριστο στις φυσικοθεραπείες τους.
5.
Να απαλλαγούν από τη συμμετοχή σε όλα τα φάρμακα που χρειάζεται να
παίρνουν.
6.
Να δοθεί δικαίωμα συμμετοχής στην υποβολή αιτήσεων στις θέσεις που
προκηρύσσονται ανά διαστήματα σύμφωνα με το νόμο 2643 και σε ένα από τα
παιδιά των ατόμων με χρόνιες παθήσεις, όχι μόνο σε έναν από τους γονείς, αδέρφια
και συζύγους των ατόμων με αναπηρία.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ΕΝΩΣΗ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ
ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ
ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ
ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ
ΒΟΡΕΙΟ-ΔΥΤΙΚΗΣ
ΕΛΛΑΔΑΣ
Έδρα:Ιωάννινα
Γ.Παπανδρέου 2 Ιωάννινα, 09-05-2015
(Παλαιό Χατζηκώστα) Αρ. Πρ.: 9
Τηλ-FΑΧ:2651093521
6976815905
email: svlasiou@yahoo.gr
ΑΙΤΗΜΑΤΑ
7.
Τα Υπουργεία Υγείας και Εργασίας να
καλέσουν σύσταση επιτροπής η οποία θα περιλαμβάνει και νευρολόγους από τη
Νευρολογική Εταιρεία, η οποία θα αποφασίσει να ενταχθούν στις ΑΝΙΑΤΕΣ ΧΡΟΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ και οι ασθενείς με Σκλήρυνση
Κατά Πλάκας και το ΠΟΣΟΣΤΟ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ τους στις επιτροπές ΚΕΠΑ από τον πίνακα
ΚΕΒΑ να ξεκινά τουλάχιστον από 50% και άνω δίνοντας σημασία στα πολλά και αφανή
προβλήματα της πάθησης τα οποία καθιστούν τον πάσχων δυσλειτουργικό.
8.
Να δοθεί διευκρίνιση στους γιατρούς των επιτροπών του ΚΕΠΑ για τα πολλαπλά και αφανή συμπτώματα των
πασχόντων με ΣΚΠ έτσι ώστε να δίνουν το ποσοστό 67% ΠΑΡΑΠΑΡΕΣΗ που τους δίνει
το δικαίωμα του Εξωιδρυματικού Επιδόματος, εφόσον οι μαγνητικές τους
δικαιολογούν παραπάρεση, χωρίς να έχουν την απαίτηση να είναι στο καροτσίδιο
για αυτό. Τα άτομα με ΣΚΠ έχουν το δικαίωμα να παλέψουν για να είναι όρθια και
όσο γίνεται λειτουργικά.
9.
Να εγκριθεί το ΕΠΙΔΟΜΑ για τα άτομα με ΣΚΠ για κάθε έναν που πιστοποιείται
η πάθηση.
10.
Να υπάρχει το απεριόριστο στις φυσικοθεραπείες τους.
11.
Να απαλλαγούν από τη συμμετοχή σε όλα τα φάρμακα που χρειάζεται να
παίρνουν.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ΕΝΩΣΗ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ
ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ
ΒΟΡΕΙΟ-ΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ
Έδρα:Ιωάννινα
Γ.Παπανδρέου 2 Ιωάννινα 2-5-2014
(Παλαιό Χατζηκώστα) Αρ. Πρ.: 9
Τηλ-FΑΧ:2651093521
6946074054
e-mail:
ipirskp@yahoo.gr
Προς
Προεδρείο και Σώμα
4ης Γενικής Συνέλευσης ΠΟΑμΣΚΠ
Αξιότιμοι
συμπάσχοντες,
μας συγχωρείτε που δεν είναι δυνατόν να είμαστε ανάμεσα
σας. Λυπούμαστε πολύ που η κατάσταση στο Δ.Σ. της ΠΟΑμΣΚΠ έχει διαμορφωθεί έτσι,
αυτά τα 4 χρόνια λειτουργίας του, ώστε να οδηγηθούμε σε συνειδητή αποχή από τα
δρώμενα της ομοσπονδίας, απόφαση Γ.Σ. της Ένωσης, ως διαμαρτυρία προς την
τετράχρονη συμπεριφορά των περισσοτέρων μελών του Δ.Σ. της ΠΟΑμΣΚΠ. Θεωρούμε
υποχρέωση μας και δημοκρατικό δικαίωμα σας, να ενημερωθείτε για τα όσα έχουμε
βιώσει αυτό το διάστημα, που παρόλες τις προσπάθειες μας να επισημάνουμε τα
προβλήματα, ποτέ δεν εισακουστήκαμε, παρά μόνο χλευαστήκαμε με κακοήθη σχόλια.
Σας ερωτούμε λοιπόν, γιατί βρίσκεστε εδώ; Για να κατηγορείτε ο ένας τον άλλο;
Γιατί αυτό γινόταν μέχρι τώρα. Δεν έχετε κάτι περισσότερο αξιόλογο να κάνετε;
Αν σας περισσεύει χρόνος, δεν τον αφιερώνετε στο να βοηθάτε συμπάσχοντες σας,
σε ένα κράτος παράλογο που έχει πετάξει κάθε άτομο άπορο με αναπηρία μαζί με
τις οικογένειες τους στον Καιάδα; Πριν ψηφίσετε το νέο μας Δ.Σ., ρωτήστε την
οικονομική κατάσταση του κάθε υποψηφίου. Οι περισσότεροι από τα παλιά μέλη,
είναι πλήρως βολεμένοι και μέσα από την εκπροσώπηση της ΠΟΑμΣΚΠ έχουν προσπαθήσει
να αυξήσουν τα ετήσια οικογενειακά τους
έσοδα, όπως ο πρώην «πρόεδρος»
της ομοσπονδίας μας, που αντί να δώσει την ευκαιρία σε ένα άνεργο νέο άτομο με
ΣΚΠ ή σε άνεργο μέλος οικογένειας ατόμου με ΣΚΠ να εργαστεί, έδωσε τη θέση της
γραμματέας της ομοσπονδίας έναντι μισθού, στη σύζυγο του. Της δόθηκε και αποζημίωση
για να σταματήσει, την οποίαν και αποδέχθηκε.
Στην αρχή της τετραετίας, επισημάναμε στον κο Θεοδωράκη
το γεγονός ότι στους δικαιούχους των τροφίμων της Ευρωπαϊκής Ένωσης, λαμβανόταν
υπόψη το εξωιδρυματικό επίδομα, το οποίο προορίζεται για να αντιμετωπίσει ο
πάσχον τα έξοδα απαιτήσεων της πάθησης του και όχι σαν εισόδημα οικογένειας. Η
απάντηση του ήταν ότι δεν θα ασχοληθεί με τρόφιμα!
Η Ένωση μας έχει ιδρυθεί εδώ και 17 χρόνια και ένας από
τους κύριους σκοπούς μας ήταν και είναι η συμπαράσταση κάθε πάσχοντος με ΣΚΠ
και της οικογένειας τους στα εξατομικευμένα θέματα που έχει ο κάθε ένας. Όνειρο
μας η ίδρυση ομοσπονδίας για τη ΣΚΠ με σκοπό την προώθηση των δικαιωμάτων των
πασχόντων προς τα υπουργεία, κάτι που δεν είναι δυνατόν να γίνει ολοκληρωμένα
από τα περιφερειακά σωματεία. Αδελφούς σε αυτό το όνειρο βρήκαμε το σωματείο
για τη ΣΚΠ της περιοχής της Πάτρας, με πρόεδρο από τότε την κα Μαργαρίτα
Καραγιώργου. Μαζί λοιπόν, μετά από κάποια χρόνια προσπάθειας και κάποια κενά
διαστήματα λόγω εξέλιξης της πάθησης όσων ασχολούμασταν με το θέμα, καταφέραμε
να οργανώσουμε τις προϋποθέσεις για την ίδρυση της ομοσπονδίας μας. Από την
αρχή, ήμασταν ξεκάθαροι ότι θα έχει τη στήριξη μας το Δ.Σ. της ομοσπονδίας,
αλλά λόγω της απόστασης και της πάθησης δεν θα είναι δυνατό να συμμετέχουμε
τόσο ενεργά όσο άτομα από Αθήνα. Ήταν δεδομένο για μας ότι τα περισσότερα άτομα
στο Δ.Σ. θα ήταν από Αθήνα και πιστεύαμε πως δεν θα υπήρχε κανένα πρόβλημα
γιατί θεωρούσαμε ότι έχουμε κοινά θέματα και πως όλοι θα σκεφτόμασταν για το
σύνολο. Δυστυχώς αποδείχτηκε με το χειρότερο τρόπο πως τα πιστεύω μας για την
εντιμότητα του ανθρώπινου είδους και το σεβασμό προς τον συνάνθρωπο μας ήταν
αυταπάτες. Θα σας αναφέρουμε μερικά από τα γεγονότα και θα αφήσουμε εσάς να
αξιολογήσετε πως θέλετε να συνεχίσει η ομοσπονδία.
Κατά την έναρξη της ομοσπονδίας, συμφωνήσαμε ότι θα
σεβόμαστε τις προσπάθειες του κάθε σωματείου και δε θα επεμβαίνουμε στα
εσωτερικά του. Για να ξεπεράσουμε το θέμα της απόστασης, αποφασίσαμε με τη
βοήθεια του διαδικτύου να ενημερώνονται σε εύλογο διάστημα για τα θέματα
ημερήσιας διάταξης, οι εκπρόσωποι των σωματείων και μέλη του Δ.Σ. της
ομοσπονδίας, όπως και το προεδρείο κάθε σωματείου, έτσι ώστε να έχουν τη
δυνατότητα να συζητήσουν τα θέματα στο Δ.Σ. του κάθε σωματείου μαζί με τους
εκπροσώπους του και να μπορούν να καταθέσουν τις προτάσεις τους, είτε
διαδικτυακά, είτε με την παρουσία του εκπροσώπου στο Δ.Σ. της ομοσπονδίας αν
αυτό ήταν δυνατό. Στη συνέχεια θα ήταν υποχρέωση της γραμματέας να στείλει τα
πρακτικά του Δ.Σ. ηλεκτρονικά, έτσι ώστε να ενημερωθούν όλα τα μέλη σωματεία
και να μπορούν να εγκρίνουν και αυτοί που ήταν παρόντες την ορθότητα τους.
Θεωρήσαμε ότι θα τηρούνταν αυτά τα δεδομένα, γιατί μόνο έτσι θα μπορούσε να
λειτουργήσει ολοκληρωμένα η ομοσπονδία με θετικά αποτελέσματα και δεν
κατοχυρώσαμε αυτόν τον τρόπο λειτουργίας του Δ.Σ. της ομοσπονδίας σε εσωτερικό
κανονισμό. Δυστυχώς, μας απογοήτευσαν πλήρως τα περισσότερα άτομα από Αθήνα,
όπου εμπιστευθήκαμε στα χέρια τους την ομοσπονδία και επιπλέων ο κος Τσιάρας με
τον οποίο είχαμε συζητήσει επανειλημμένα τα πάρα πάνω και υποτίθεται ότι ήταν
θερμός υποστηρικτής τους. Τελικά τίποτα από όλα αυτά δεν εφαρμόστηκε σχεδόν
ποτέ. Δεν υπήρξε ποτέ καμία υγιής συνεργασία, καμία ισότιμη αντιμετώπιση, παρά
μόνο να μας ζητάνε επίμονα τα νέα μας για να τα προβάλουν στο περιοδικό που
διανέμουν. Εμείς είχαμε εξηγήσει από την αρχή ότι στις δυνατότητες που
διαθέτουμε μόνο εθελοντικά, προτεραιότητες μας είναι οι υποστήριξη των
πασχόντων και παρόλο που δεν είμαστε αντίθετοι να προβάλλονται κάποιες
εκδηλώσεις των σωματείων με σεμνότητα και μέτρο, σκεφτόμενοι πάντα τι θα ήταν
χρήσιμο για τον πάσχων αναγνώστη, δεν θα ήταν εύκολα δυνατό για μας να
συμμετέχουμε. Χλευαστήκαμε αρκετά για τις προτεραιότητες μας, η εκπρόσωπος μας,
όσες φορές μπόρεσε να συμμετέχει στο Δ.Σ. γύριζε με ώση λόγω της ψυχοφθόρας
κατάστασης που αντιμετώπιζε και νοσηλευόταν. Το ίδιο αποτέλεσμα υγείας είχαν
και ο πρόεδρος μαζί με τον αντιπρόεδρο του σωματείου μας όσες φορές
συμμετείχαν.
Ένα από τα πολλά
παράλογα που υποστήριξαν, όπως εμείς τουλάχιστον πιστεύουμε, είναι πως οι
αντιπρόσωποι θα πρέπει να καταθέτουν την άποψη τους ανεξάρτητα με την άποψη του
Δ.Σ. του σωματείου που εκπροσωπούν. Τότε ποια η έννοια της λέξης «εκπροσωπούν»;
Στην προηγούμενη Γ.Σ. της ομοσπονδίας, δήλωσαν συμμετοχή ο αντιπρόεδρος μας σαν
εκλεγμένος αναπληρωτής εκπρόσωπος μας, με σοβαρά κινητικά προβλήματα και ο
πρόεδρος του σωματείου μας σαν συνοδός του. Αφού μας ζήτησε επίμονα η κα
Γεωργία Λαύκα, γραμματέας του Δ.Σ. της ομοσπονδίας, να διαβεβαιώσουμε ότι ο
πρόεδρος μας δεν θα μιλήσει καθόλου στη Γ.Σ., μας έκλεισαν θέσεις για να πάνε
Αθήνα. Δυστυχώς την ημέρα του ταξιδιού, μια πολύ άσχημη βροχερή ημέρα, παρόλο
που προσπάθησαν να φτάσουν στο αεροδρόμιο, δεν τα κατάφεραν λόγω της δυσκολίας
στη μετακίνηση και των άσχημων καιρικών συνθηκών. Έτσι ειδοποίησαν ότι δεν θα
πάνε αφού πέταξε η πτήση. Αλλά βέβαια αυτά είναι αδιανόητα για τους αθηναίους
«φίλους» μας και ούτε πρόκειται ποτέ να συμβούν σε αυτούς, καθώς έτσι φαίνεται
να πιστεύουν. Έτσι, μας ζητούν επανειλημμένα να επιστρέψουμε το κόστος του
ταξιδιού που δεν έγινε. Ρωτήστε τους σας παρακαλούμε να σας πουν για πιο λόγο
χρειάστηκε να αλλάξουν όχι μόνο χώρο γραφείου, αλλά και περιοχή, έτσι ώστε να
χρεωθεί η ομοσπονδία το μεγάλο κόστος μιας τροποποίησης και πως δικαιολογείτε
το μεγάλο κόστος διαμόρφωσης του νέου γραφείου. Εκεί στην Αθήνα δεν υπάρχουν
καθόλου εθελοντές;
Αυτοί είναι οι συμπάσχοντες στους οποίους εμπιστευθήκαμε
στα χέρια τους τη λειτουργία της ομοσπονδίας. Και αντί κύριοι και κυρίες να
είναι η ομοσπονδία το καμάρι μας, είναι η ντροπή μας. Μέχρι τώρα δεν έχουμε
επισημάνει πουθενά αυτά τα γεγονότα, γιατί το θεωρούμε εσωτερική μας υπόθεση
και γιατί πιστεύαμε πως θα μπορούσε να διορθωθεί η κατάσταση. Δυστυχώς έχουμε
χάσει κάθε ελπίδα, δεν μπορούμε να κάνουμε και πολλά λόγω απόστασης και
πάθησης, παρά μόνο να προσπαθήσουμε να σας ενημερώσουμε αν μας επιτραπεί μέσα
από την εξουσιοδοτημένη από εμάς δικηγόρο κα Σοφία Καραβίδογλου, συμπάσχων, την
οποία ευχαριστούμε πάρα πολύ που εθελοντικά θέλησε να αναλάβει την πρόταση μας
και να σας ζητήσουμε ταπεινά συγνώμη που σαν ιδρυτικά μέλη δεν ήμασταν
καχύποπτοι για το ανθρώπινο είδος έτσι ώστε να προβλέψουμε διάφορες δικλείδες
ασφαλείας.
Αυτά κι άλλα πολλά αγαπητοί συμπάσχοντες, μας οδήγησαν σε
αποχή από τη Γ.Σ., αφήνοντας στα χέρια σας τον πραγματικό εξωραϊσμό του εδάφους
της ομοσπονδίας μας, έτσι ώστε να είμαστε περήφανοι όλοι για το έργο της. Θα
σας πουν ότι καταθέσαν τα έγγραφα των εγγράφων στα διάφορα υπουργεία, 4 χρόνια
όμως δεν έχουμε κανένα μα κανένα θετικό αποτέλεσμα. Πώς να έχουμε όμως θετικό
αποτέλεσμα, αφού αντί να εστιάσουν στις αρμοδιότητές τους, ασχολούνται με άλλα
θέματα, όπως να καλούν σε «πειθαρχικό» την κα Μαργαρίτα Καραγιώργου, η οποία
και με παρότρυνση δική μας και μετά από ενημέρωση της για διάφορα προβλήματα
που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες σε όλη την Ελλάδα, πήγε ως μέλος της ομάδας
αλληλεγγύης, μαζί με άλλους, για να θέσουν προτάσεις στο υπουργείο. Αυτά που
έχουμε εισπράξει λοιπόν μέχρι τώρα, είναι τέτοιες καταστάσεις και τίποτα άλλο.
Σας ευχαριστούμε για τη υπομονή σας και ευχόμαστε να
ήμασταν έστω και λίγο χρήσιμοι για μια καλύτερη και περισσότερο αποτελεσματική
λειτουργία μιας ομοσπονδίας που να εκπροσωπεί με αξιοπρέπεια τους πάσχοντες
όλης της Ελλάδας.
Με εκτίμηση
τα
μέλη του Δ.Σ.,
Πρόεδρος Αντιπρόεδρος Γραμματέας Ταμίας
Ναπολέων
Μπίστας Δημ. Μιχαηλίδης Αικ. Ζαρπαλά Ζήσης Κατσίκος
Μέλη: Χρηστός Γιώτης, Βασιλική Τάσιου, Αιμιλία Αγγελοπούλου
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ΕΝΩΣΗ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ
ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ
ΒΟΡΕΙΟ-ΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ
Έδρα:Ιωάννινα
Γ.Παπανδρέου 2
Ιωάννινα 10-4-2014
(Παλαιό Χατζηκώστα) Αρ.
Πρ.: 7
Τηλ-FΑΧ:2651093521
6946074054
e-mail: ipirskp@yahoo.gr
Θέμα: Απόσπασμα πρακτικών Δ.Σ. 5/23-02-2014
Μετά από
τη Γενική Συνέλευση στις 16/02/2014 με θέμα Εκλογές και τη σύσταση του Δ.Σ. στις
23/02/2014, τα μέλη του Δ.Σ. έχουν ως εξής:
Πρόεδρος: Ναπολέων Μπίστας
Αντιπρόεδρος:
Δημήτριος Μιχαηλίδης
Γραμματέας:
Αικατερίνη Ζαρπαλά
Ταμίας: Ζήσης Κατσίκος
Μέλος:
Βασιλική Τάσιου
Μέλος: Αιμιλία Αγγελοπούλου
Μέλος:
Χρήστος Γιώτης
Με εκτίμηση
Για το Δ.Σ.
Πρόεδρος Γραμματέας
Ναπολέων Μπίστας Αικατερίνη Ζαρπαλά
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ
ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ
Αριθ. Πρωτ.: 12/2013 Αθήνα, 22 Ιανουαρίου 2013
Προς: Νευρολογική Εταιρεία
Θέμα: «Επιστημονική
τεκμηρίωση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και των συμπτωμάτων της»
Αξιότιμοι κύριοι,
Ζητάμε τη συμπαράσταση σας και την επιστημονική σας
προσέγγιση για να προσκομίσουμε στον Υπουργό Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και
Πρόνοιας και στον Αναπληρωτή Υπουργό Υγείας, μια ολοκληρωμένη παρουσίαση της
Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (ΣΚΠ) ως νόσου, αλλά πολύ περισσότερο των συμπτωμάτων
(φανερών και αφανών) και των δυσκολιών που αυτά προκαλούν στα άτομα με ΣΚΠ καθώς
και της αναπηρίας που αυτή επιφέρει ως χρόνια, ανίατη, πολυπαραγοντική,
εκφυλιστική αλλά και απρόβλεπτη νόσος, όπως και την ανάγκη για χορήγηση φαρμακευτικών
σκευασμάτων που απαιτούνται και αφορούν στην αντιμετώπιση διαταραχών, επιπλοκών
και άλλων προβλημάτων υγείας που προκύπτουν ως συνέπεια της ΣΚΠ.
Σήμερα οι
πάσχοντες από ΣΚΠ καλούνται να καταβάλλουν συμμετοχή για τα φαρμακευτικά
σκευάσματα (που μέχρι το πρόσφατο παρελθόν ήταν μηδενική), που αφορούν στην
αντιμετώπιση όλων αυτών των διαταραχών, επιπλοκών, παρενεργειών και άλλων
προβλημάτων υγείας που προκύπτουν εξ αιτίας της πάθησης τους όπως: αναπηρίες
άκρων (παραπάρεση, τετραπάρεση, παραπληγία, τετραπληγία), αστάθεια, σπαστικότητα, χρόνια κόπωση, οπτικές
διαταραχές, ορθοκυστικές διαταραχές, ουρολοιμώξεις, αρθραλγίες, μυαλγίες,
κατάθλιψη και πολλά άλλα που καθιστούν τον πάσχοντα μη λειτουργικό σε πολλά
επίπεδα. Τα φάρμακα για αυτές τις διαταραχές-αναπηρίες χορηγούνται με σχετική
ιατρική γνωμάτευση που αποδεικνύει τα παραπάνω. Για την απρόσκοπτη πρόσβαση μας
σε όλα αυτά τα θεραπευτικά μέσα αιτούμαστε τη
μηδενική συμμετοχή (0%) στη συνταγογράφηση.
Ως εκ τούτου αντιλαμβάνεστε πόσο σημαντική είναι για μας
η επιστημονική σας άποψη για το παραπάνω θέμα.
Περιμένουμε την ανταπόκρισή σας και την επιστημονική,
εμπεριστατωμένη τεκμηρίωσή σας.
Σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων και είμαστε πάντα στη
διάθεσή σας για κάθε περαιτέρω διευκρίνηση.
Με τιμή
Για το
Διοικητικό Συμβούλιο
Ιωάννης
Θεοδωράκης
Ο Πρόεδρος
|
Γεωργία
Λαύκα
Η Γενική Γραμματέας
|
----------------------------------------------------------------------------------------------------
ΕΝΩΣΗ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ
ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ
ΒΟΡΕΙΟ-ΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ
Έδρα:Ιωάννινα
Γ.Παπανδρέου 2
Ιωάννινα 23-1-2013
(Παλαιό Χατζηκώστα) Αρ. Πρ.: 2
Τηλ-FΑΧ:2651093521
Θέμα: Απόσπασμα πρακτικών Δ.Σ. 7/27/10/2010
Μετά από
τη Γενική Συνέλευση στις 24/10/2010 με θέμα Εκλογές και το Δ.Σ. 27/10/2010, τα
μέλη του Δ.Σ. έχουν ως εξείς:
Πρόεδρος: Ναπολέων Μπίστας
Αντιπρόεδρος:
Δημήτριος Μιχαηλίδης
Γραμματέας:
Ευαγγελία Γκάγκαλη
Ταμίας:
Σταματία Σαρακατσάνου
Μέλος:
Βασιλική Τάσιου
Μέλος:
Σταυρούλα Αντώνη
Μέλος:
Χρήστος Γιώτης
Για το Δ.Σ.
Ναπολέων Μπίστας Ευαγγελία
Γκάγκαλη
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ΕΝΩΣΗ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ Ιωάννινα 7-9-2011
ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ Αρ. Πρ. : 234
ΒΟΡΕΙΟ-ΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ
Έδρα:Ιωάννινα
Γ.Παπανδρέου 2 Προς
(Παλαιό Χατζηκώστα) κο Φίλιππο Φίλιο
Δήμαρχο Ιωαννιτών
Τηλ-FΑΧ:2651093521 και Δημοτικό Συμβούλιο
Κοινοποίηση
Τομέα Καταστημάτων
Αξιότιμε κύριε
Δήμαρχε,
Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων της για την ενημέρωση τόσο
των ασθενών και του περιβάλλοντός τους, όσο και του ευρύτερου κοινού, σχετικά
με τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, η Πανελλήνια
Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), σε συνεργασία με την «Ένωση Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση Κατά
Πλάκας Βορειοδυτικής Ελλάδας», με
έδρα τα Ιωάννινα, και τους
αντίστοιχους Συλλόγους της Πάτρας,
της Λάρισας και της Αθήνας, έχει αναλάβει την υλοποίηση πανελλαδικής ενημερωτικής
εκστρατείας γύρω από τη νόσο.
Πρόκειται για μια συντονισμένη προσπάθεια
ευαισθητοποίησης των Ελλήνων πολιτών, με κεντρικό μήνυμα «Ζούμε την ελπίδα. Μια
νέα εποχή ξεκινά. Μαζί πιο δυνατοί». Η
εκστρατεία, η οποία έχει ζητηθεί να τελεί υπό την αιγίδα του Προέδρου της Ελληνικής Δημοκρατίας, του Υπουργείου Υγείας, Διατροφής και Άθλησης
και της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, θα ξεκινήσει από τα Ιωάννινα στις 27
Σεπτεμβρίου – 2 Οκτωβρίου 2011,
θα συνεχιστεί στην Πάτρα στις 11-16 Οκτωβρίου και στη Λάρισα στη 1-6 Νοεμβρίου,
ενώ θα ολοκληρωθεί στην Αθήνα στις 8-13 Νοεμβρίου 2011. Κατά τη διάρκειά της θα
πραγματοποιηθούν, σε συνεργασία με τους τοπικούς Συλλόγους και φορείς, συνεντεύξεις τύπου για τα τοπικά ΜΜΕ,
ακολουθούμενες από ενημερωτικές ημερίδες
για το κοινό, ενώ σε κεντρικά σημεία όλων των πόλεων θα εγκατασταθούν ειδικά ενημερωτικά περίπτερα (stands), από τα οποία θα διανέμεται σχετικό ενημερωτικό υλικό.
Για τα Ιωάννινα, το ενημερωτικό περίπτερο σχεδιάζεται να
εγκατασταθεί στο χώρο μπροστά από το κτήριο της Περιφέρειας στην Πλατεία Πύρου 1 κατά το πενθήμερο 27 Σεπτεμβρίου – 1 Οκτωβρίου 2011, και
ώρες 10:00 – 2:30 μ.μ..
Με αυτά τα δεδομένα, και με γνώμονα τη γνωστή προσωπική
σας ευαισθησία σε παρόμοια θέματα μείζονος ιατρο-κοινωνικού χαρακτήρα, καθώς
και στην έγκυρη ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του Ελληνικού κοινού, παρακαλούμε
για την παροχή άδειας εγκατάστασης του
ενημερωτικού περιπτέρου στο χώρο μπροστά από το κτήριο της Περιφέρειας στην
Πλατεία Πύρου 1 κατά τις ανωτέρω
ημερομηνίες και ώρες, καθώς και αναφοράς
του Δήμου Ιωαννιτών ως Υποστηρικτή της εκστρατείας καθ’ όλη τη διάρκεια
διεξαγωγής της στην πόλη των Ιωαννίνων.
Σε
αναμονή της απάντησής σας, σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων για τη συνεργασία
και παραμένουμε στη διάθεσή σας για οποιαδήποτε περαιτέρω διευκρίνιση ή άλλη
πληροφορία.
Με εκτίμηση,
Ο
πρόεδρος
Ναπολέων Μπίστας
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ΕΝΩΣΗ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ
ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ
ΒΟΡΕΙΟ-ΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ
Έδρα:Ιωάννινα
Γ.Παπανδρέου 2 Ιωάννινα 20-10-2010
(Παλαιό Χατζηκώστα)
Τηλ-FΑΧ:2651093521
ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ - ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Η
Ένωση Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Β.Δ. Ελλάδας, καλεί τα μέλη
της σε Έκτακτη Γενική Συνέλευση με θέμα
ΕΚΛΟΓΕΣ ΓΙΑ ΑΝΤΙΠΡΟΣΩΠΟΥΣ ΣΤΗΝ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΤΗΣ
ΣΚΠ
την Κυριακή
31 Οκτωβρίου 2010 και ώρα 3:30 μ.μ.,
στο
χώρο του σωματείου που βρίσκεται στο Παλαιό Χατζηκώστα.
Με τιμή
Για το Δ.Σ.
ο Πρόεδρος
Μπίστας Ναπολέων
