Kοπή πρωτοχρονιάτικης πίτας

Δελτίο τύπου MS DAY

ΕΝΩΣΗ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ  

ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ                                 

ΒΟΡΕΙΟ-ΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ                                    

Έδρα: Ιωάννινα

Γ.Παπανδρέου 2 (Παλαιό Χατζηκώστα)                          

Τηλ-FΑΧ:2651093521                 

             6976815905

                                              ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ                             

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ                                                            

World MS Day 2014

Τετάρτη 28 Μαΐου 2014

      Η Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ), για έκτη φορά θα προσπαθήσει και πάλι για ενημέρωση και αλληλεγγύη υποστηρίζοντας 2,3 εκατ. ανθρώπους σ’  όλον κόσμο που πάσχουν από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας-Πολλαπλή Σκλήρυνση- MS.                          

       Η τελευταία Τετάρτη του Μαΐου θεσπίστηκε από την Διεθνή Ομοσπονδία Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), ως Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και διοργανώνονται συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο από το 2009.

        Ο φετινός στόχος  είναι η ΠΡΟΣΒΑΣΗ των ΑμΣΚΠ σε όλα τα επίπεδα ζωής. Επίσης την ευαισθητοποίηση και την ευρύτερη ενημέρωση του κοινού και της πολιτείας για τη νόσο, καθώς και για το πώς οι  επιπτώσεις της επηρεάζουν τις ζωές των πασχόντων. Τα Άτομα με ΠΣ έχουν το δικαίωμα της αυτοδιάθεσης και της ισότιμης συμμετοχής στην εκπαίδευση, στην εργασία, στην οικογένεια, στην κοινωνία και στα κέντρα λήψης αποφάσεων της πολιτείας. Η ΠΣ δεν είναι μεταδοτική, ούτε κληρονομική ασθένεια, ούτε θανατηφόρος μα ούτε και ψυχική διαταραχή.                                                                   

     Η Ένωση Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Β.Δ. Ελλάδας, προσπαθεί από το 1997 που ιδρύθηκε από τους πάσχοντες και για το 2014 να ευαισθητοποιήσει την πολιτεία σχετικά με τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν και να ενημερώσει τους πολίτες της Β.Δ. Ελλάδας, με προτάσεις και έγγραφα προς τις σχετικές κρατικές υπηρεσίες, ημερίδες, τακτικές ομιλίες από επιστήμονες ειδικοτήτων σχετικών με την πάθηση στο χώρο του σωματείου, ενημερωτικά έντυπα και συνεντεύξεις, ενημερωτικές εκπομπές και άρθρα  στα Μ.Μ.Ε. της περιοχής μας.

    Έδρα   του  σωματείου   τα   Ιωάννινα   και   το   γραφείο   του   είναι   επί   της   οδού

Γ. Παπανδρέου 2, στο Παλαιό Χατζηκώστα.

Το τηλέφωνο επικοινωνίας είναι 26510-93521.

       Το πρόγραμμα ενημέρωσης της Ε.Φι.Πα. με ΣΚΠ Β.Δ. Ελλάδας για την Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (MS DAY 2014), Τετάρτη 28 Μαΐου 2014, στις επόμενες ημέρες και στην επόμενη εβδομάδα περιλαμβάνει

-      την Τετάρτη 28 Μαΐου 2014 το βράδυ στο TV1, στην εκπομπή της Γιώτας Σταύρου, ενημέρωση για τη ΣΚΠ και το φετινό  στόχο που  είναι η ΠΡΟΣΒΑΣΗ των ΑμΣΚΠ σε όλα τα επίπεδα ζωής, μαζί με την κα  Πελίδου Συγκλητή-Ερριέττα, Νευρολόγο Επίκουρο Καθηγήτρια Νευρολογίας, Πανεπιστήμιου Ιωαννίνων και συζήτηση προβλημάτων,

-   την Πέμπτη 29 Μαΐου 2014, 4:30 το μεσημέρι στο TV1,  στην εκπομπή της Καρολίνας Καπόγλου, συζήτηση για τη ΣΚΠ και για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητα τους, ζωντανή εκπομπή,

-      την Κυριακή 1 Ιουνίου 2014 και ώρα 11:30 το πρωί, προσκαλούμε όλους όσους θέλουν να ενημερωθούν για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, στο χώρο του σωματείου μας, Γ. Παπανδρέου 2  (Παλαιό Χατζηκώστα), στην τελευταία ομιλία-συζήτηση του ετήσιου προγράμματος μας. Θα συνεχίσουν οι ομιλίες την πρώτη Κυριακή του Οκτωβρίου 2014 ώρα 11:30 το πρωί και κάθε πρώτη Κυριακή από Οκτώβριο μέχρι και Ιούνιο.

-    την Πέμπτη 5 Ιουνίου 2014, 3:30 το μεσημέρι στο ΒΗΜΑ, στην εκπομπή της Βίλιαν Στασινού, ενημέρωση για τη ΣΚΠ από την κα Κωσταδήμα Βασιλική, Νευρολόγο Διευθύντρια Ε.Σ.Υ. Νευρολογικής Κλινικής, Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Ιωαννίνων και συζήτηση, ζωντανή εκπομπή.

-   και ενημερωτικά άρθρα στις τοπικές εφημερίδες της περιοχής μέχρι και την επόμενη εβδομάδα.

     Η Ένωση Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Β.Δ. Ελλάδας, είναι ένα μη κυβερνητικό, μη κερδοσκοπικό σωματείο που ιδρύθηκε το 1997 από τους πάσχοντες με σκλήρυνση κατά πλάκας και τις οικογένειες τους, αποτελώντας αργότερα ιδρυτικό μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Εξυπηρετεί, στα πλαίσια του εθελοντισμού, πάσχοντες από όλη τη Βορειοδυτική Ελλάδα, μιας και οι περισσότεροι από αυτούς απευθύνονται για την παρακολούθηση τους στους ιατρούς της Νευρολογικής Κλινικής του Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων.

    Σκοπός της  ίδρυσης του είναι η έγκυρη ενημέρωση με προσωπικά ραντεβού, ομιλίες, ημερίδες, έντυπο υλικό και η ψυχολογική υποστήριξη των μελών του και των οικογενειών τους, καθώς και ο συντονισμός των ενεργειών  σχετικά   με   την   επίλυση   διαφόρων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες για μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Επίσης η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της τοπικής κοινωνίας με την οργάνωση ομιλιών και επιστημονικών ημερίδων από διάφορες ειδικότητες επιστημόνων που έχουν σχέση και ασχολούνται με την  πάθηση. 

    Το σωματείο όλα αυτά τα χρόνια ενθαρρύνει την ενεργό συμμετοχή των πασχόντων στη κοινωνία επιδιώκοντας την καταπολέμηση των κοινωνικών ανισοτήτων και συνεισφέρει ενεργά στην αναβάθμιση των κοινωνικών υπηρεσιών. Συνεργάζεται με κάθε υπηρεσία που έχει σχέση με την πάθηση, έτσι ώστε να βοηθήσει σε οτιδήποτε αφορά μια καλύτερη καθημερινότητα στους πάσχοντες και στις οικογένειες τους.

     Στην προσπάθεια της Ένωσης Φίλων και Πασχόντων με ΣΚΠ Β.Δ. Ελλάδας να προσφέρει στα μέλη της τις καλύτερες δυνατές υπηρεσίες και να συμβάλλει στα δρώμενα της περιοχής με πνεύμα καλής συνεργασίας, συμμετέχει ως ιδρυτικό μέλος και μέλος του Δ.Σ. στην Αστική μη κερδοσκοπική εταιρεία «ΜΕΡΙΜΝΑ» Ιωαννίνων.

     Εξασφαλίζει στα μέλη του δωρεάν ετήσιο πρόγραμμα ενημέρωσης, ψυχολογικής υποστήριξης, φυσιοθεραπείας, και ψυχαγωγικών συναντήσεων με παραδοσιακό χορό και διερευνείται κάθε πρόταση που ενδιαφέρει τα μέλη προς εφαρμογή της.

     Η επικοινωνία κάθε νέου μέλους με το σωματείο βοηθά στην καλύτερη προσαρμογή και  αντιμετώπιση της νόσου.

   «Προσπαθούμε να ζούμε την κάθε μέρα με τον καλύτερο δυνατό τρόπο, αντιμετωπίζοντας ότι μας προκύψει, όπως εξάλλου και ο κάθε συνάνθρωπος μας. Ας ξεφύγουμε για λίγο από το εγώ μας, βλέποντας και προσφέροντας στους  γύρω μας αυτό που ο κάθε ένας μας είναι πολύ καλός.»

Σας παρακαλούμε να το δημοσιεύσετε. Σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων.

Με εκτίμηση,

για το Δ.Σ.

ο πρόεδρος

  Ναπολέων Μπίστας

MS DAY Ερριέττας Πελίδου, Νευρολόγου Επίκουρης Καθηγήτριας Νευρολογίας του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων

 28η ΜΑΙΟΥ 2014: ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ

Πελίδου Συγκλητή-Ερριέττα, Νευρολόγος

Επίκουρος Καθηγήτρια Νευρολογίας, Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων

Εκπρόσωπος του Κλάδου Νευροανοσολογίας στην Ελληνική Νευρολογική Εταιρεία

Υπεύθυνη Εξωτερικού Νευρολογικού Ιατρείου για την Πολλαπλή Σκλήρυνση

Το θέμα της εφετινής ημέρας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι η «ΠΡΟΣΒΑΣΗ» και αφορά την ίση πρόσβαση όλων των ασθενών σε όλα: τις παρεχόμενες θεραπείες για την νόσο, τη συμμετοχή σε κοινωνικές δραστηριότητες και τις ίσες οικονομικές ευκαιρίες προς όλους. Οι δυνάμεις της παγκόσμιας ομάδας έχουν θέσει στόχο την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών που ζούνε σε κάθε γωνιά του πλανήτη μας. Προς την πραγμάτωση του σκοπού αυτού έχουν τεθεί κάποιες αρχές-στόχοι που πρέπει να κατευθύνουν τα διάφορα υπάρχοντα η υπό ανάπτυξη προγράμματα των κυβερνήσεων, των συστημάτων υγείας, των ασφαλιστικών οργανισμών και των εργοδοτών για τους ανθρώπους με πολλαπλή σκλήρυνση.

Οι αρχές αυτές καλύπτουν τους κάτωθι τομείς:

1. Ανεξάρτητη διαβίωση και βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης

2. Ιατρική φροντίδα για όλους

3. Συνεχής κοινωνική φροντίδα

4. Προώθηση της γνώσης για υγιεινή διαβίωση, αλλά και πρόληψη της νόσου

5. Υποστήριξη των φροντιστών των ασθενών και των οικογενειών τους

6. Ευχερής μετακίνηση με μέσα του κοινωνικού συνόλου

7. Εργασία και εθελοντισμός

8. Επιδόματα αναπηρίας και οικονομική υποστήριξη

9. Μόρφωση-Εκπαίδευση

10. Διαβίωση και πρόσβαση σε κτίρια και δομές του κοινωνικού συνόλου

Αν αναρωτηθούμε τι από τις ανωτέρω αρχές τηρείτε και εφαρμόζεται σήμερα στη χώρα μας θα πρέπει να ομολογήσουμε ότι ο δρόμος είναι μακρύς μπροστά μας για την πραγμάτωσή τους. Πρέπει πολλά να γίνουν ακόμη και με τη συμμετοχή όλων των φορέων, αλλά προπαντός με την καλή διάθεση και το εθελοντισμό για διόρθωση και αναπλήρωση των κενών.

Επιπλέον, το 2014 η ημέρα αυτή έχει στόχο να ενώσει τις ευχές των 2.3 εκατομμυρίων ανθρώπων ανά τον κόσμο που πάσχουν από πολλαπλή σκλήρυνση, αλλά και των φροντιστών τους και των θεραπευτών με μία ευχή για τη νόσο! Οι ευχές που έχουν γίνει από τους περισσοτέρους και συνεχίζουν να καταγράφονται στην ιστοσελίδα της Ομοσπονδίας για την πολλαπλή Σκλήρυνση αφορούν τη θεραπεία της νόσου: Μακάρι να είναι κοντά μας σύντομα μια ριζική θεραπεία!

Πρίν 30 χρόνια από σήμερα δεν τολμούσαμε να σκεφτούμε ότι μπορούμε να παρέμβουμε ουσιαστικά στην πορεία της νόσου. Σήμερα με τις νοσοτροποποιητικές θεραπείες που υπάρχουν, (θεραπείες πρώτης και δεύτερης γραμμής), έχει αλλάξει η φυσική πορεία της νόσου. Οι μέχρι τώρα μελέτες έχουν αποδείξει την παρέμβασή μας στην πορεία της και την αλλαγή της κλινικής συμπεριφοράς της. Σίγουρα γνωρίζουμε περισσότερα για την παθοφυσιολογία της και η έρευνα κατευθύνεται προς νέες θεραπείες, περισσότερο αποτελεσματικές και λιγότερο παρεμβατικές στην ποιότητα ζωής των ασθενών. Έχουμε ακόμη καλλίτερες θεραπείες για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών, όπως το αίσθημα κόπωσης και η σπαστικότητα. Μπορούμε να ισχυριστούμε ότι η ποιότητα ζωής των ασθενών βελτιώνεται συνεχώς. Σήμερα είμαστε πιο κοντά στην ανεύρεση θεραπείας για την πολλαπλή σκλήρυνση από ότι πριν 3 δεκαετίες. Η έρευνα συνεχίζεται και υπάρχει ένας ισχυρός άνεμος αισιοδοξίας με τις επερχόμενες νέες θεραπείες, που στοχεύουν και σε μορφές της νόσου που δεν ανταποκρίνονται στις υπάρχουσες θεραπείες.

Με την ευκαιρία του παγκόσμιου εορτασμού και την αποστολή ευχών από όλο τον κόσμο προς την Παγκόσμια Ομοσπονδία για την πολλαπλή σκλήρυνση (MSIF), ένα ποίημα – ευχή εστάλη από την Ινδία, από ασθενή με πολλαπλή σκλήρυνση. Επιτρέψτε μου να αναφερθώ στην γενναιότητα αυτής της ψυχής και να μοιρασθώ μαζί σας τα όσα λέει, απλώς μεταφράζοντας το λόγο της: «Είμαι η αδελφή Σίνι, μία ασθενής με πολλαπλή σκλήρυνση καθηλωμένη στο κρεβάτι. Θέλω να σας τονίσω ότι η νόσος μου πείρε την

φυσική-σωματική δύναμη, αλλά όχι την πνευματική. Αυτό το ποίημα το αφιερώνω σε όλους σας για τη μέρα αυτή».

Τίτλος ποιήματος: «Τίποτα δεν μπορεί να σε σταματήσει…..»

Ήμουν νέα και ζωηρή ταξιδιώτης στον κόσμο αυτό

Συναντούσα στο διάβα μου πολλούς, απολαμβάνοντας το ρυθμό της ζωής

Σαν μία πεταλούδα βρισκόμουν και πετούσα ελεύθερα παντού

Μοιραζόμουν την χαρά με όλους τους ανθρώπους γύρω μου

Ξαφνικά ήρθε εκείνη η ταραχή

Η ταραχή από την πολλαπλή σκλήρυνση

Τα φτερά μου σταθερά αδυνάτιζαν

Άρχισα να σέρνω τη ζωή μου σαν ερπετό

Ήμουν απόλυτα απομονωμένη και κατακερματισμένη

Μετά άκουσα μια φωνή βαθειά μέσα μου:

«Σίνι δεν είσαι η πολλαπλή σκλήρυνση, αλλά μια ισχυρή δύναμη»

Ναι! Άκουσα τη φωνή με προσοχή και στάθηκα στα πόδια μου ξανά

Για να λάμψω με μεγαλύτερη αποφασιστικότητα και ομορφιά

Όλα όσα είχα πλέον ήταν τα πολύχρωμα φτερά ενός αληθινού εαυτού,

που βρισκόταν αβοήθητος στο μονοπάτι της ζωής μου

Υποστήριξα τον πολύτιμο σπόρο του εαυτού μου

Και ψιθύρισα σε όλους με οδύνη:

«Χαμογελάστε, ο κόσμος είναι όμορφος.

Τίποτα δεν μπορεί να σας εμποδίσει να λάμψετε πιο φωτεινά,

εκτός από τον εαυτό σας».

Θα ήθελα προσωπικά να ενώσω την σκέψη μου με την φωνή αυτή από την μακρινή Ινδία και να τονίσω σε όλους ότι στον τόπο αυτό, στην πατρίδα μας Ελλάδα, πολλοί εργάζονται για να σκοτίσουν τον ήλιο της δικαιοσύνης και να εμποδίσουν την ελεύθερη και ισότιμη πρόσβαση σε όλες τις κοινωνικές παροχές. Υπάρχει νομοθεσία και υπάρχουν δομές που δεν είναι ενεργοποιημένες. Με τις περικοπές στις ανάγκες των ασθενέστερων μιας κοινωνίας κατά ανάγκη επιβαρύνονται οι υγιείς που τους στηρίζουν και έτσι ασθενεί η υγεία του συνόλου. Μόνοι δεν πετυχαίνουμε σε αγώνες. Θέλει πολλή δουλειά και ένωση για το σκοπό αυτό όλων των φορέων και των πολιτών, τόσο σε Εθνικό επίπεδο, όσο και Ευρωπαϊκό και Παγκόσμιο. Με την πίστη «Η ισχύς εν τη ενώσει», είναι απαραίτητη η στράτευση με τους τοπικούς πρωτοβάθμιους συλλόγους μέχρι και την παγκόσμια ομάδα στον αγώνα για επίτευξη των στόχων της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας για την πολλαπλή σκλήρυνση και στη χώρα μας.

MS DAY 2014

ΕΝΩΣΗ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ

ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ

ΒΟΡΕΙΟ-ΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ

   Η Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) – Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ), MS DAY 2013,  θεσπίστηκε το 2009 από τη Διεθνή Ομοσπονδία Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση, Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), αποτελεί τη μόνη παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης για την ΣΚΠ – ΠΣ.

       Ορίστηκε την τελευταία Τετάρτη του Μαΐου κάθε χρόνο, με συντονισμένες εκδηλώσεις για τη ΣΚΠ - ΠΣ σε περισσότερες από 60 χώρες ανά τον κόσμο, με στόχο την ευαισθητοποίηση και την ευρύτερη ενημέρωση του κοινού και της πολιτείας για τη νόσο, καθώς και για το πώς οι  επιπτώσεις της επηρεάζουν τις ζωές περισσοτέρων από 2,5 εκατομμυρίων ανθρώπων που πάσχουν από αυτήν παγκοσμίως.

      Η Ένωση Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Β.Δ. Ελλάδας, προσπαθεί για το 2014 να ευαισθητοποιήσει την πολιτεία σχετικά με τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες και να ενημερώσει τους πολίτες της Β.Δ. Ελλάδας, με προτάσεις και έγγραφα προς τις σχετικές κρατικές υπηρεσίες, ημερίδες, τακτικές ομιλίες από επιστήμονες ειδικοτήτων σχετικών με την πάθηση, ενημερωτικά έντυπα και συνεντεύξεις, ενημερωτικές εκπομπές και άρθρα  στα Μ.Μ.Ε. της περιοχής μας.

       Το πρόγραμμα ενημέρωσης της Ε.Φι.Πα. με ΣΚΠ Β.Δ. Ελλάδας για την Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (MS DAY 2014), Τετάρτη 28 Μαΐου 2014, περιλαμβάνει κατά τη διάρκεια των επόμενων ημερών και  της επόμενης εβδομάδας

-  ενημερωτικές εκπομπές στα τοπικά κανάλια της περιοχής μας,     

-  ενημερωτικά άρθρα στις τοπικές εφημερίδες

-και προσκαλούμε όλους όσους θέλουν να ενημερωθούν για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, την Κυριακή 1 Ιουνίου 2014 και ώρα 11:30 το πρωί, στο χώρο του σωματείου μας, Γ. Παπανδρέου 2  (Παλαιό Χατζηκώστα), στην τελευταία ομιλία-συζήτηση του ετήσιου προγράμματος μας. Θα συνεχίσουν οι ομιλίες την πρώτη Κυριακή του Οκτωβρίου 2014 ώρα 11:30 το πρωί και κάθε πρώτη Κυριακή από Οκτώβριο μέχρι και Ιούνιο.

Τηλέφωνο επικοινωνίας: 26510 93521

MSDAY 2013

ΕΝΩΣΗ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ

ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ

ΒΟΡΕΙΟ-ΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ

   Η Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) – Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ), MS DAY 2013,  που θεσπίστηκε το 2009 από τη Διεθνή Ομοσπονδία Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση, Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), αποτελεί τη μόνη παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης για την ΣΚΠ – ΠΣ.

       Ορίστηκε την τελευταία Τετάρτη του Μαΐου κάθε χρόνο, με συντονισμένες εκδηλώσεις για τη ΣΚΠ - ΠΣ σε περισσότερες από 60 χώρες ανά τον κόσμο, με στόχο την ευαισθητοποίηση και την ευρύτερη ενημέρωση του κοινού και της πολιτείας για τη νόσο, καθώς και για το πώς οι  επιπτώσεις της επηρεάζουν τις ζωές περισσοτέρων από δύο εκατομμύρια ανθρώπων που πάσχουν από αυτήν παγκοσμίως.

      Η Ένωση Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Β.Δ. Ελλάδας, προσπαθεί για το 2013 να ευαισθητοποιήσει την πολιτεία σχετικά με τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες και να ενημερώσει τους πολίτες της Β.Δ. Ελλάδας, με προτάσεις και έγγραφα προς τις σχετικές κρατικές υπηρεσίες, ημερίδες, τακτικές ομιλίες από επιστήμονες ειδικοτήτων σχετικών με την πάθηση, ενημερωτικά έντυπα και συνεντεύξεις, ενημερωτικές εκπομπές και άρθρα  στα Μ.Μ.Ε. της περιοχής μας.

       Το πρόγραμμα ενημέρωσης της Ε.Φι.Πα. με ΣΚΠ Β.Δ. Ελλάδας για την Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (MS DAY 2013), Τετάρτη 29 Μαΐου 2013, περιλαμβάνει

-  προβολή σχετικού τηλεοπτικού σποτ από όλα τα Μ.Μ.Ε.,

-  ενημερωτικές εκπομπές στα τοπικά κανάλια της περιοχής μας,     

-  ενημερωτικά άρθρα στις τοπικές εφημερίδες

και προσκαλούμε όλους όσους θέλουν να ενημερωθούν για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και για τις νέες εξελίξεις στις θεραπείες που προτείνονται, την Κυριακή 2 Ιουνίου 2013 και ώρα 11:30 το πρωί, στο χώρο του σωματείου μας, Γ. Παπανδρέου 2  (Παλαιό Χατζηκώστα), στην τελευταία ομιλία-συζήτηση του ετήσιου προγράμματος μας. Θα συνεχίσουν οι ομιλίες την πρώτη Κυριακή του Οκτωβρίου 2013 ώρα 11:30 το πρωί και κάθε πρώτη Κυριακή από Οκτώβριο μέχρι και Ιούνιο.

Τηλέφωνο επικοινωνίας: 26510 93521

Ομιλια κας Συγκλητής – Ερριέττας Πελίδου, Νευρολόγου Επίκουρης Καθηγήτριας Νευρολογίας του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων

30 ΜΑΙΟΥ 2012: ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΗΝ

ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΕΠΙΛΟΓΕΣ ΣΤΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΤΗΣ ΠΟΛΛΑΠΛΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ: ΕΝΘΟΥΣΙΑΣΜΟΣ ΜΕ ΠΟΛΛΑΠΛΟΥΣ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΙΣΜΟΥΣ!

Συγκλητή – Ερριέττα Πελίδου, Νευρολόγος

 Επίκουρη Καθηγήτρια Νευρολογίας του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων

Η καθιέρωση της τελευταίας Τετάρτης του Μαΐου εκάστου έτους σαν Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) έχει σκοπό να ευαισθητοποιήσει την Παγκόσμια κοινότητα απέναντι στο νόσημα αυτό. Με αφορμή τη διεξαγωγή της παγκόσμιας αυτής εκστρατείας θα ήθελα να διατυπώσω κάποιες σκέψεις για ευαισθητοποίηση των πολιτών και των ασθενών με ΠΣ για τις νέες θεραπείες που εισέρχονται στη θεραπευτική της νόσου, σε συνεργασία με την « Ένωση Φίλων και Πασχόντων με   Σκλήρυνση   Κατά   Πλάκας   της   Βορειοδυτικής   Ελλάδας »

(ΕΦ&ΠμΣΚΠ) – ΤΗΛ.: 2651093521.

Η ΠΣ προσβάλλει την πλέον παραγωγική ομάδα του πληθυσμού, άτομα ηλικίας από 15 έως 60 χρόνων, με κορύφωση τα έτη μεταξύ 25-35 χρόνων.

Το ποσοστό των ατόμων με ΠΣ αυξάνεται συνεχώς και αυτό θα μπορούσε να αποδοθεί στην εγρήγορση της ιατρικής κοινότητας, αλλά και στις δυνατότητες που έχει για έγκαιρη και τεκμηριωμένη διάγνωση της νόσου. Την τελευταία δεκαετία, η θεραπευτική προσέγγιση της ΠΣ έχει αλλάξει και αλλάζει συνεχώς. Βέβαια δεν μιλούμε για ριζική θεραπεία και ίαση της νόσου, αλλά για τροποποίηση του ανοσολογικού συστήματος του ασθενούς και αλλαγή της πορείας της νόσου. Έτσι καθυστερείται σημαντικά η εγκατάσταση αναπηρίας και αλλάζει η ποιότητα ζωής των ασθενών.

Έχει μεγάλη βαρύτητα η έγκαιρη (όχι καθυστερημένη), αλλά και σωστή διάγνωση της νόσου. Και αυτό διότι η ΠΣ μπορεί να εμφανίζεται με ποικιλία συμπτωμάτων και μπορεί να υποδύεται πολλά άλλα νοσήματα, τα οποία πρέπει να αποκλεισθούν στη διαγνωστική διαδικασία της νόσου από Νευρολόγο που γνωρίζει καλά την φύση του νοσήματος. Ένα δεύτερο σημείο που πρέπει να τονισθεί είναι η έγκαιρη έναρξη θεραπείας, διότι έτσι τροποποιείται η φυσική πορεία της νόσου και διασφαλίζεται η καλύτερη, σε βάθος χρόνου, έκβαση της νόσου.

Σήμερα, περισσότερο από ποτέ άλλοτε υπάρχει μία εκπληκτική ερευνητική δραστηριότητα για την θεραπευτική προσέγγιση της ΠΣ. Η πρώτη γενιά ανοσοτροποποιητικών θεραπειών, τέσσερα πρώτης γραμμής φάρμακα (ιντερφερόνη βήτα, με διαφορετικές μορφές και τρόπο χορήγησης, και η γκλατιραμέρη), και 2 δεύτερης γραμμής ανοσοκατασταλτικά φάρμακα (μιτοξανδρόνη και ναταλιζουμάμπη), περιλαμβάνει μόνο εναίσιμα φάρμακα.

Δυστυχώς, ένα ποσοστό 22% των ασθενών έχουν φοβία με τις ενέσεις και τις αποφεύγουν, με συνέπεια να επηρεάζεται η αποτελεσματικότητα της θεραπείας. Τελικά, ποσοστό 30% των ασθενών σταματά την εναίσιμη θεραπεία μέσα στα πρώτα δύο χρόνια. Τα φάρμακα όμως δουλεύουν μόνο σε ασθενείς που τα λαμβάνουν!

Με τις θεραπείες δεύτερης γραμμής, οι κίνδυνοι από την συνέχισή τους αυξάνουν, καθώς αυξάνεται ο αριθμός των χορηγούμενων δόσεων (λευχαιμία, καρδιακή ανεπάρκεια, προϊούσα πολυεστιακή λευκοεγκεφαλοπάθεια). Τέλος, υπάρχουν ασθενείς που δεν ανταποκρίνονται στις υπάρχουσες θεραπείες, ή ακόμη εμφανίζουν σοβαρές παρενέργειες σε αυτές (8-12%). Ο προβληματισμός σε αυτή την περίπτωση είναι πολύ μεγάλος για ποια άλλη θεραπεία μπορεί να λάβει με ασφάλεια ο ασθενής.

Ο ρυθμός όμως που εξελίσσεται η έρευνα ποτέ δεν ήταν τόσο δραστήριος, όσο είναι σήμερα. Ακολούθησε η είσοδος νέων φαρμάκων  χορηγούμενων από το στόμα για τη θεραπεία της ΠΣ.

Έτσι, οι νέες θεραπευτικές επιλογές που εμφανίσθηκαν αλλάζουν σημαντικά την συνέχιση της θεραπευτικής προσέγγισης της νόσου, αλλά και την ποιότητα ζωής των ασθενών.

Το πρώτο από το στόμα φάρμακο για την ΠΣ είναι η φιγκολιμόδη, που έλαβε έγκριση μέσα στο 2011 για την θεραπεία της ενεργού ΠΣ, σα δεύτερης γραμμής θεραπεία στην Ευρώπη, ενώ στην Αμερική και την Αυστραλία μπορεί να δοθεί και σαν θεραπεία πρώτης γραμμής.

Το θεραπευτικό τοπίο στην ΠΣ είναι δυναμικά μεταβαλλόμενο και συνεχίζει συνεχώς να αλλάζει. Άλλες νέες θεραπείες από το στόμα φαίνονται στον ορίζοντα και πρόκειται να κυκλοφορήσουν μέσα στα επόμενα χρόνια. Οι νέες αυτές θεραπείες είναι οι ακόλουθες:

1.        BG00012 (DIMETHYL-FUMARATE): Έδειξε πολύ καλά αποτελέσματα σε ασθενείς που έχουν πολλαπλή σκλήρυνση συγχρόνως με ψωρίαση. Είναι πιο ασφαλές και ταιριάζει σε ασθενείς που δεν είναι πρόθυμοι να αναλάβουν τους κινδύνους μιας άλλης θεραπείας.

2.        CLADRIBINE (Κλαδριμπίνη): Χημειοθεραπευτικό φάρμακο.

3.        TERIFLUNOMIDE (Τεριφλουναμίδη): Ελάχιστες παρενέργειες.

4.        LAQUINIMOD (Λακουινιμόδη): Πολύ ασφαλές φάρμακο.

5.        BAF312: Είναι ένα από το στόμα χορηγούμενο φάρμακο και είναι η επόμενη γενιά της κυκλοφορούσας ήδη φιγκολιμόδης. Είναι ένας υπερ-εκλεκτικός αναστολέας των υποδοχέων σφιγγοσίνης (1 και 5). Έτσι αποφεύγεται η δράση του φαρμάκου στην καρδιά, με αποτέλεσμα αποφυγή της προσωρινής βραδυκαρδίας.

Με τις νέες  θεραπείες από το στόμα θα αυξηθούν οι θεραπευτικές επιλογές στην ΠΣ, θα απλοποιηθεί ο τρόπος λήψης του φαρμάκου, θα αυξηθεί η διάθεση συνεργασίας του ασθενούς με τους θεραπευτές υγείας και θα βελτιωθεί η συμμόρφωση με τη θεραπεία, καθώς και η ποιότητα ζωής του.

 Εκτός από τις άνω θεραπείες, υπάρχουν και άλλες εναίσιμες θεραπείες, νέα μονοκλωνικά αντισώματα υπό δοκιμή σε προχωρημένη φάση, όπως:

1.    Rituximab (χημειοθεραπευτικό): κάνει έκπλυση των Β κυττάρων

2.    alemtuzumab (χημειοθεραπευτικό): φάρμακο πολύ ισχυρό. Ταιριάζει σε ασθενείς που είναι έτοιμοι να αναλάβουν τον κίνδυνο των παρενεργειών (αυτοάνοσος θυροειδίτιδα, θρομβοκυτταροπενία με επακόλουθο αιμορραγίες, και λοιμώξεις του αναπνευστικού).

3.    daclizumab: Αναστολέας του υποδοχέα της ιντερλευκίνης 2.

Οι θεραπείες αυτές έχουν το πλεονέκτημα ότι χορηγούνται σε αραιότερα χρονικά διαστήματα, μέχρι και μία φορά στο εξάμηνο και τον χρόνο.

Μία άλλη πρόταση είναι οι κυτταρικές θεραπείες (με βλαστοκύτταρα και αυτόλογα μεσεγχυματικά κύτταρα). Επί του παρόντος, δεν αποτελούν αποδεδειγμένη θεραπεία στην ΠΣ. Γίνονται σε καθαρά ερευνητικό επίπεδο, και σε καμία περίπτωση δεν θα πρέπει να πληρώνει ο ασθενής για αυτές.  Υπάρχουν πολλές επιφυλάξεις για την ενδοθηκική χορήγησή τους

(με οσφυονωτιαία παρακέντηση μέσα στον νωτιαίο σωλήνα), όχι μόνο για την αποτελεσματικότητά τους, αλλά και για την ασφάλειά τους (υπάρχει κίνδυνος ανάπτυξης νεοπλασιών σε άλλα σημεία του ΚΝΣ).

Τέλος, πολύς λόγος γίνεται για την αγγειακή θεωρία πρόκλησης της ΠΣ, σύμφωνα με την  οποία  η  νόσος  προκύπτει  από  την  στένωση  κάποιων  αγγείων  του εγκεφάλου

(σφαγίτιδες φλέβες). Λόγω της στένωσης των αγγείων επέρχεται λίμνανση και  εξαγγείωση ερυθρών αιμοσφαιρίων, που στη συνέχεια εναποθέτουν σίδηρο στο ΚΝΣ και προκαλείται έτσι τοξική και φλεγμονώδης βλάβη των νευρώνων.

 Η θεωρία αυτή δεν μπορεί να εξηγήσει πολλά ερωτηματικά γύρω από την νόσο, όπως: γιατί η νόσος είναι ποιο συχνή σε βόρεια κλίματα και σε γυναίκες, γιατί οι ασθενείς με ΠΣ έχουν ποιο συχνά τα αντισώματα για την λοιμώδη μονοπυρήνωση, γιατί σε αφαίρεση των σφαγιτίδων φλεβών για άλλη αιτία (πχ καρκίνος) οι ασθενείς δεν εμφανίζουν ΠΣ, και  τέλος γιατί αυτή η στένωση παρατηρείται μόνο σε ποσοστό 20% των ασθενών με ΠΣ (Krogias et al, 2010). Τι γίνεται με το υπόλοιπο 80% που δεν έχει στένωση; Χρειάζονται πολλές μελέτες για να απαντηθούν τα ερωτηματικά αυτά. Επί του παρόντος, θεωρείται δυνητικά επικίνδυνη και καταστροφική θεραπεία και είναι ανήθικο να προτείνεται σε ασθενείς και μάλιστα να πληρώνουν για μία θεραπεία που βρίσκεται σε εντελώς πειραματικό στάδιο. Χρειάζονται πολλές μελέτες και περισσότερη δουλειά για να απαντηθούν τα ερωτήματα αυτά.

Με την εμφάνιση όλων αυτών των θεραπειών ο ρόλος των ιατρών γίνεται πιο δύσκολος στην επιλογή κατάλληλης θεραπείας για τον κάθε ασθενή. Είναι απαραίτητο να γίνεται στάθμιση του οφέλους και του κινδύνου από την θεραπεία για κάθε ασθενή χωριστά. Η συνεργασία των δύο πλευρών (ασθενούς και ιατρού) γίνεται πλέον επιτακτική ανάγκη και σε κάθε περίπτωση οι ασθενείς πρέπει να ενημερώνονται για τους κινδύνους των νέων θεραπειών και να συμμετέχουν ενεργά στη λήψη απόφασης για τη θεραπεία τους. Από την πλευρά των θεραπευτών είναι απαραίτητη η καλή γνώση της δράσης των φαρμάκων, η καλή γνώση των αλληλεπιδράσεων και η ετοιμότητα για πρόβλεψη των παρενεργειών και η έγκαιρη παρέμβαση για διακοπή του φαρμάκου σε περίπτωση εμφάνισης τοξικότητας. Ακόμη, χρειάζεται στάθμιση της βαρύτητας της νόσου, στάθμιση της απόδοσης στη λαμβανόμενη θεραπεία με αντικειμενικά κριτήρια και ετοιμότητα για έγκαιρη αλλαγή του θεραπευτικού σχήματος. Αυτό βέβαια εμπεριέχει τον κίνδυνο να γίνεται πέρασμα του ασθενούς από την μία θεραπεία στην άλλη, χωρίς να πληρούνται τα κριτήρια, και ακόμη τον αποκλεισμό του από κάποιες άλλες θεραπείες για μόνο τον λόγο ότι προηγήθηκαν μη συμβατές θεραπείες που αυξάνουν την επικινδυνότητα από τις επόμενες.

Εν κατακλείδι, θα ήθελα να τονίσω ότι ο προσανατολισμός της έρευνας, παρά τα υπάρχοντα προβλήματα, ποτέ άλλοτε δεν ήταν τόσο κατανοητός και στοχευμένος και οι προοπτικές αποπληρωμής της τεράστιας επένδυσης των πόρων και των ελπίδων για την οριστική αντιμετώπιση της δύσκολης αυτής ασθένειας ποτέ δεν ήταν καλύτερες. Ποτέ άλλοτε δεν είχαμε τόσες θεραπευτικές προτάσεις για την ΠΣ. Χρειαζόμαστε όμως βιολογικούς δείκτες ανταπόκρισης σε μία θεραπεία. Ακόμη, η φαρμακογενετική (με συνεργασία νευρολόγων, γενετιστών και ανοσολόγων) μπορεί να μεταμορφώσει την θεραπευτική στην ΠΣ.

Έχουμε το δικαίωμα να ελπίζουμε σε σύντομη ανεύρεση ριζικής θεραπείας για την νόσο αυτή του κεντρικού νευρικού συστήματος. Αλλά και με τις νέες θεραπείες οι ασθενείς θα χρειάζονται εξειδικευμένα κέντρα παρακολούθησης, στήριξης και υποστήριξης σε πολλαπλά επίπεδα (φυσικά, φαρμακευτικά, ψυχολογικά). Η δημιουργία αυτών των κέντρων, σε συνεργασία και με τους συλλόγους των ασθενών, πρέπει να είναι προτεραιότητα κάθε πολιτείας, αν θέλει να διασφαλίσει την όσο το δυνατό μακρόχρονη και ενεργό συμμετοχή των ασθενών στην κοινωνική ζωή του τόπου και την καλύτερη ποιότητα ζωής.

Συνέντευξη τύπου ΝΑΠΟΛ. ΜΠΙΣΤΑ

Η Ένωση Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Β.Δ. Ελλάδας, είναι ένα μη κυβερνητικό, μη κερδοσκοπικό σωματείο που ιδρύθηκε το 1997 από τους πάσχοντες με σκλήρυνση κατά πλάκας και τις οικογένειες τους, αποτελώντας αργότερα ιδρυτικό μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Εξυπηρετεί στα πλαίσια του εθελοντισμού, πάσχοντες από όλη τη Βορειοδυτική Ελλάδα, μιας και οι περισσότεροι από αυτούς απευθύνονται για την παρακολούθηση τους στους ιατρούς της Νευρολογικής Κλινικής του Γ.Π.Ν. Ιωαννίνων.

    Έδρα του σωματείου τα Ιωάννινα και το γραφείο του είναι επί της οδού Γ. Παπανδρέου 2, στο Παλαιό Χατζηκώστα.

Το τηλέφωνο επικοινωνίας είναι 26510-93521.

    Σκοπός της  ίδρυσης του είναι η έγκυρη ενημέρωση με προσωπικά ραντεβού, ομιλίες, ημερίδες, έντυπο υλικό και η ψυχολογική υποστήριξη των μελών του και των οικογενειών τους, καθώς και ο συντονισμός των ενεργειών  σχετικά   με   την   επίλυση   διαφόρων

προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.

Επίσης, η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της τοπικής κοινωνίας με την οργάνωση ομιλιών και επιστημονικών ημερίδων από διάφορες ειδικότητες επιστημόνων που έχουν σχέση και ασχολούνται με την  πάθηση.  

    Το σωματείο όλα αυτά τα χρόνια ενθαρρύνει την ενεργό συμμετοχή των πασχόντων στη κοινωνία επιδιώκοντας την καταπολέμηση των κοινωνικών ανισοτήτων και συνεισφέρει ενεργά στην αναβάθμιση των κοινωνικών υπηρεσιών.

    Στην προσπάθεια της Ένωσης Φίλων και Πασχόντων με ΣΚΠ Β.Δ. Ελλάδας να προσφέρει στα μέλη της τις καλύτερες δυνατές υπηρεσίες και να συμβάλλει στα δρώμενα της περιοχής με πνεύμα καλής συνεργασίας, συμμετέχει ως ιδρυτικό μέλος και μέλος του Δ.Σ. στην Αστική μη κερδοσκοπική εταιρεία «ΜΕΡΙΜΝΑ».

    Εξασφαλίζει στα μέλη του δωρεάν ετήσιο πρόγραμμα ενημέρωσης, ψυχολογικής υποστήριξης, φυσιοθεραπείας, και ψυχαγωγικών συναντήσεων με παραδοσιακό χορό.

    Η επικοινωνία κάθε νέου μέλους με το σωματείο βοηθά στην καλύτερη προσαρμογή και  αντιμετώπιση της νόσου.

     Προσπαθούμε να ζούμε την κάθε μέρα με τον καλύτερο δυνατό τρόπο, αντιμετωπίζοντας ότι μας προκύψει, όπως και ο κάθε συνάνθρωπος μας. Ας ξεφύγουμε για λίγο από το εγώ μας, βλέποντας και προσφέροντας στους  γύρω μας αυτό που ο κάθε ένας μας είναι πολύ καλός.

    Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων μας για την ενημέρωση τόσο των ασθενών και του περιβάλλοντός τους, όσο και του ευρύτερου κοινού σχετικά με τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), σε συνεργασία με την «Ένωση Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Βορειοδυτικής Ελλάδας», και τους αντίστοιχους Συλλόγους της Πάτρας, της Λάρισας και της Αθήνας, έχει αναλάβει την υλοποίηση πανελλαδικής ενημερωτικής εκστρατείας γύρω από τη νόσο.

   Στα Ιωάννινα έχει εγκατασταθεί ειδικό ενημερωτικό περίπτερο στο χώρο μπροστά από το κτήριο της Περιφέρειας, στην Πλατεία Πύρου 1, κατά το πενθήμερο 22 – 26 Νοεμβρίου  2011, σήμερα Τρίτη μέχρι και το Σάββατο τις ώρες 10:00 – 2:30 το μεσημέρι.  Θα διανέμεται σχετικό ενημερωτικό υλικό και μετά από συνεργασία με τη Νευρολογική Κλινική του Γ.Π.Ν. Ιωαννίνων, όπου και τους ευχαριστούμε πάρα πολύ, θα βρίσκονται ιατροί νευρολόγοι για την ενημέρωση σας.

 Θα ολοκληρωθεί η ενημερωτική εκστρατεία στα Ιωάννινα, με Ημερίδα, την ΚΥΡΙΑΚΗ 27 ΝΟΕΜΒΡΙΟΥ 2011 και ώρα 11:30 στο ξενοδοχείο «Du Lac». Μπορούν να έρθουν όλοι όσοι ενδιαφέρονται να ενημερωθούν για τη νόσο και τις νέες θεραπείες.

       

                                                 Με τιμή, για το Δ.Σ.

                                                Ο πρόεδρος

                               

                                                  Ναπολέων Μπίστας